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Alt 26.12.2014, 20:33
Robbs Robbs ist offline
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Unglücklich Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Ich bin der Ehemann. Es geht um meine Frau, der vor genau 10 Jahren, also 10/2004 die rechte Niere entfernt wurde (damals 36 Jahre jung, 2 kleine Kinder 4 und 7 Jahre alt)
  • Zufallsbefund 2,8 cm Raumforderung rechte Niere
  • OP mit rechtsseitiger Nephrektomie
  • Klassifikation: pT1a, G2, V0, N0, M0, R0

Nachsorge: im ersten Jahr nach der OP noch ein CT, danach Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen.
Ich hatte damals zumindest 1x jährlich ein CT gefordert, aufgrund der Ratschläge der Forenmitglieder.
Der Urologe, der betreuende Hausarzt und zuletzt auch meine Frau um die es hier geht, lehnten ab. Bei einer derart günstigen Prognose reiche Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen. Die Strahlendosis des CT sollte man sich ersparen. Soviel dazu.

Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen (nur noch Sono) nur mehr jährlich durchgeführt.

Bei der letzten Sono nach 10 Jahren dann die Keule:
Raumforderung 5 cm in der Nierenloge, mit Verdrängung der Vena Cava.
CT lieferte ein Bild, dass an einem Tumor zweifeln lies.
Der damalige Operateur, Chefarzt der Urologie, schloss ein Rezidiv gänzlich aus und schickte uns mit den Bildern zur Chirurgie. Die vermuteten GIST Tumor.
Zweitmeinung in Großhadern eingeholt. Verdacht auf Sarkom.

OP Termin Grosshadern Ende November 2014.
Unmittelbar nach der OP wurde mitgeteilt, es handele sich um eine Lymphozele, nur ein Knubbel an der Hohlvene hatte ein paar Nierenzellen.
Widerspruch zum histologischem Ergebnis:

Rezidiv eines Nierenzellkarzinoms, papillärer Subtyp (Typ 2)
  • rpT3b (mindestens), pN0 (0/4 LK), L0, V0, Pn0
  • Graduierung 4 nach Fuhrmann, UICC-Stadium 3, R-Klassifikation: R0

Nach der OP wurde noch doppelseitiges Röntgen gemacht - Lunge sauber.
CT Abdomen war vorher auch in Ordnung. Leber also ok.

Nun wie soll es weitergehen?
Wir machten in Grosshadern einen Termin in der Urologie aus, und kamen wie ich im Nachhinein feststellte zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome.
Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde.
"Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!"
Hammer, Boden erst mal weggezogen...

Termin CT Lunge am 23.12.2014: 4mm Objekt linker Lungenflügel in einer Falte der Lungenlappen. Es kann sich auch um eine Vernarbung handeln, tröstete der Radiologe einen Tag vor Heiligabend. Ich glaub nicht wirklich daran.

Das Ergebnis wird dem betreuenden Hausarzt mitgeteilt...

Nun habe ich die ganze Geschichte erzählt, und weiß gar nicht mehr was ich eigentlich fragen könnte, müsste.

Ich weiß das Grading 4 aggressiv ist, der papilläre Subtyp 2 noch dazu.
Hohlvene wurde geflickt. Lt. Schnellschnitt erst beim zweiten Versuch mit R0 Rändern. Zudem ist die "Lymphozele" ausgelaufen. Habe ich auf Nachfrage erfahren, als ich den Operateur zu den Widersprüchen löcherte. "Es wurde aber abgesaugt und gespült. Wir sollen uns da mal keinen Kopf machen."

Hätte ich damals meinen Kopf durchgesetzt, und auf die Forenmitglieder gehört (habe ich ja, nur die anderen nicht) wär es sicher nicht so desolat ausgefallen.


Wie geht es weiter:
Termin MRT Schädel wird noch ausgemacht.
Und dann warten auf den GAU?

Was können/sollten wir machen in der jetzigen Situation?

Danke fürs Lesen!

Geändert von Robbs (20.08.2015 um 13:23 Uhr)
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