Hallo,
bin auch ( leider ) neu hier und bin eigentlich doch ganz froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Nun mal ganz kurz meine Geschichte von einer normalen Halszyste zum MPNST.
08.2011 - beim Rasieren am Hals eine Verhärtung bemerkt ( Erbsen groß )
10.2011 - HNO-besuch, weil die Erbse nun Wallnussgröße hat und ich ein wenig unruhig war, da wir nach Ägypten fliegen wollte und auch Tauchen war ein Thema. Erste Entwarnung vom HNO nur eine Zyste vom Kiembogen. Direkte aussage vom Arzt: Nix schlimmes. Kömmt öfter vor, kleiner Schnitt und ca.2-3 Tage Krankenhaus. Zur Bestätigung noch einen anderen Arzt aufsuchen, da er ein besseres Ultraschallgerät hat.
2 Tage nach HNO Arzt also Termin bei einem Anderen. Gleiche Aussage: Nix schlimmes. Wird rausgeschnitten und nach einer Woche alles vorbei.
29.11.2011 - OP Gespräch mit Blutabnahme und Sonographie (4,7x3,2cm gallertigen eingedickten Flüssigkeit mit deutlicher Perfusion ) was auch immer das heißt.
30.11.2011 - OP. Statt 1,5 Std kam ich nach ca. 4 Std. auf die Station. Im Aufwachraum sagte die Ärztin gleich: Es war keine Zyste, wir mussten viel rausschneiden und müssen nun auf das Ergebniss der Gewebeprobe warten.
05.12.2011 - nach langem Warten nun das Ergebniss:Malinger mesenchymaler Tumor als MPNST Grad 3. Am gleichen Tag noch ein MRT Hals mit Kontrastmittel. Befund: Kein Nachweis eines SD Karzinom soweit in der MRT beurteilbar. Auch in den übrigen Halsweichteilen kein Nachweis einer malingnomverdächtigen RF. Bei dem symmetrischen vermehrten Weichteilgewebe im Bereich der Tonsillen handelt es sich am ehesten um lymphatischen Gewebe
Postop. Veränderung rechts cervical.
08.12.2011 - MRT mit KM Befund: Altersentsprechend Normalbefund.
08.12.2011 - CT Thorax, Abdomen Befund: alles soweit OK bis auf eine Sache:
Rechts basal paravertebral abkapselung mit zentralen Dichtwerte bei 10 HE, V.a. abgekapselter Erguss. Ärzteaussage - kann eine Ansammelung von Flüssigkeit sein, die nach einer Lungenentzüng normal ist. Habe ich aber noch nie gehabt. Also CT-Punktion Termin holen
15.12.2011 - CT Punktion. Leider die Folge eines Pneumothoraxmit mit ca 4cm Saumbreite. Befund: Manifestation eines spindelzelligen malignen Neoplasmas mit Infiltration von miterfasstem alveolärem Lungenparenchym, passend zum vordiagnostizierten malignen peripheren Nervenscheidentumor.
Durch diesen Befund gab es dann in der Universitätsklinikum Münster ein PET-CT und einen Termin in einem anderen KH zum OP-gespräch ( Tumorentfernung an der Lunge )
23.12.2011 - PET-CT
27.12.2011 - OP-gespräch mit dem Befund aus Münster: PET-CT hat einen neuen Tumor im Thorax entdeckt: Zwischen 1. und 2. Rippe recht lateral zeigt sich eine weichteilisodense Raumforderung mit Vorwölbung der angrenzenden Pleural und Osteolyse der Corticalis der 2. Rippe recht lateral, hier zeigt sich korrelierend eine fokale Stoffwechselaktivierung mit einem Stoffwechsel bis 18,6 SUV. Maligner Knochenprozess ( z.B. Ewing-Sarkom ) ursächlich vorstellbar.
Aussage vom Arzt: keine Lungenoperation, da eine zweite Krebsart im Körper ist. Nun habe ich morgen am 05.01.2011 einen Termin in Münster und bin mal gespannt, was die Ärzte nun mit mir anstellen.
Fazit aus diesen ganzen Untersuchungen und Gesprächen ist nun, dass ich Krank bin, nicht arbeiten darf aber keiner kann mir den Ursprung, geschweige denn die Gefährlichkeit erklären.
Kann aber auch etwas gutes schreiben, da meine Familie und Freunde mich immer wieder aufbauen und versuchen mich abzulenken. Weihnachtstage waren nicht so angenehm, da wir alle echt Nachdenklich waren aber Sylvester konnte mir die letzte Dignose nicht vermiesen .Da haben wir ordentlich gefeiert. Und der letzte Urlaub gibt mir auch immer wieder Kraft.
Habe lange überlegt ob ich alles hier schreibe aber hoffe einfach, dass es anderen helfen kann mit diesem ...Thema fertig zu werden. Gibt immer Tage und auch Nächte die man keinem anderen wünscht. Wo man sich immer wieder sagen muss, dass dieses auch wieder vorbei geht. Schmerzen außer die nach dem Pneumothorax hatte ich keine. Nun aber umso mehr, da die Schmerzmittel wohl nicht mehr helfen. Die Nadel zur Punktion hat meinen Rückenmuskel so durchgestochen, das ich leider Nacht für Nacht nicht schlafen kann und meine Schulter wird auch immer schlimmer.
Kurz war es jetzt wohl nicht und wenn noch einer Fragen hat, BITTE einfach schreiben. Ich glaube, dass man mit einem der die gleiche Krankheit hat einfacher schreiben kann. Ich möchte um Gottes Willen kein Mitleid. Einfach nur mal schreiben wie ihr mit der Krankheit umgeht und mit Lebt.
DANKE
Achja fast vergessen. Frohes neues Jahr
MfG
Benjamin Ziegan