[Jörg von Thun]

Hallo

Ich kann eure Verzweiflung gut verstehen denn ich leide auch an dieser Krankheit.
Es gibt im Krebs Kompass bereits einen Chat in dem es sich um diese spezielle Sorte Krebs dreht.
Bei mir sind die Leber, die Milz und die Lunge betroffen .
Eine Chemotherapie hat bei mir ebenfalls erwartungsgemäß keinen Erfolg gezeigt.
Im Moment werde ich mit einem neuen Medikament mit dem Namen Lenalidomid behandelt.
Wenn ich Glück habe wird dieses das Wachstum des Krebses aufhalten .
MEH Tumore wachsen zum Glück nur sehr langsam so das einem noch ein bischen Zeit zum herumexperimentieren bleibt.

Ich versuche nicht die Hoffnung zu verlieren .
Es gibt im moment laufend neue Medikamente die zum Erfolg führen können.
Wichtig dabei ist immer das ihr euch an einen Spezialisten für Sarkome wendet.
Am besten an eine Universitätsklinik da diese früher Zugang zu neuen Substanzen haben .
Ich bin im UKE Hamburg in Behandlung und sehr zufrieden damit.

Also Kopf hoch und durch .
Vor allen Dingen nie die Hoffnung verlieren !!
Für mehr Informationen könnt Ihr bei Google auch "Haemangioendothelioma Liver " eingeben .
Dort sind einige Fallberichte zu erstöbern.
Und es gibt auch tätsächlich Fälle in denen Personen duch Medikamente wie Interferon oder Thaliodomid geheilt worden sind .
Ebenfalls sind chemoembolisationen mit 5FU oder Interleukin schon erfolgreich gewesen.


Bis dann

Gruß

Jörg