Hallo liebe Valeria,
Das ist eine so immens wichtige Entscheidung, da würde ich mich verweigern diese in so kurzer Zeit zu treffen, wenn meine Informationslage so spärlich wäre:
Ich kann dir nur sagen, wie ich in vergleichbarer Lage vorgehen würde.
Aber jede von uns ist anders. ....
Ich gehöre zur Fraktion, der "Alles-wissen-Wollenden", die dann unter Umständen auch stunden- und tagelang im Internet hängt, jede Menge Bücher liest, um so viel Informationen wie möglich zu bekommen. Irgendwann kann ich dann die Spreu vom Weizen trennen und mich entscheiden. Mein Bauchgefühl stimmt also erst, wenn mein Kopf abgefüllt ist.
Andere entscheiden viel mehr bzw. nur nach Bauch. Aber jede von uns muß mit ihrer Entscheidung leben. Sie muss "stimmen".
Bei deinem Beitrag stellen sich mir also spontan folgende Fragen:
Warum wurde bisher kein
Chemosensivitätstest gemacht? Oder wurde er? Ergebnis? Falls nicht, dann lägen in deinem Fall die Chancen auch sehr gut, daß er von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen würde. Gut, die Meinungen gehen auseinander, weil die Tumorzellen im Reagenzglas andsers reagieren als im Körper, aber das wäre eine dennoch
wichtige Option zur Entscheidungsfindung
welche Chemo was bringen würde.
Ich weiß, daß Prof. Bojar am Institut für Onkologische Chemie in Düsseldorf hier für NRW eine gute Adresse ist. Aber Labore und Anbieter dafür gibt es schon einige, z.B. ergoogelt (nur zur Info)
http://www.celltrend.de/index_deu.html
Ich gehe davon aus, daß du nicht nur hormonnegativ, sondern auch auch HER2neu positiv bist, weil du von hoher Aggressivität deines Tumors sprichst. Dann gilt eine OP schon auch immer als riskanter:
https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=124
Ich habe aus diesem Grund bei Erstdiagnose eine neoadjuvante Chemo v o r Operation erhalten obwohl mein Primärtumor mini (T1) war. Im Falle von Metastasierung wird das wohl nicht anders sein. Ist ja der gleiche Tumor. Insofern würde mich die Alternative:
OP und dann abwarten überhaupt nicht befriedigen.
Bei der Alternative
Chemo und Studie würde ich genau wissen wollen, welche Studien gäbe es für mich? Wie sieht das Studiendesign aus? Wer führt durch? Welche Chemo würde eventuell was bringen, aber immer auf dem Hintergrund des Chemotestergebnisses.
Wenn es auch nur eine geringe Chance gäbe, daß der Tumor auf Chemo anspricht, dann würde ich OP + richtige Chemo wählen. Schließlich soll die Chemo möglichst alle Mikrometastasen nach OP erwischen bzw. verkleinern.
Falls dein Tumor total chemoresistent bei allen bisher zugelassenen Chemotherapeutika wäre (hoffentlich nicht), dann bliebe eigentlich (für mich) nur die OP, um Zeit zu gewinnen. Und die Suche nach Off-Lable-Mittelchen.
Eine Teilnahme an einer Studie ohne eine irgendwie geartete Grundlage, daß es was bringt, .... ? Dazu muß man schon echt eine starke Frau sein. Das wäre ich nicht! Da müssten mir die Ärzte schon mehr bieten
!
Was meinst du übrigens mit Kortisonallergie?
Ach, alles Mist verdammt.
Eine echt schwere Entscheidung
!
Alles Liebe, Caropepita
P.S.: Vielleicht postest du auch noch im DMF - Forum und rufst die Krebs-Hotline(s)an. Wie gesagt, bin ne olle "Kopf-Frau" ... irgendwo muss es doch irgendwas geben, daß vielleicht hilft.