[Lumine]

Hallo Andi,

auch von mir ein Willkommen ... obwohl es sicher schöner wäre, du müsstest hier nicht schreiben ...

In deiner Beschreibung des Behandlungsverlaufs deiner Mama finde ich mich irgendwie wieder. Ganz gezielt versuche ich mal auf die Schnelle, auf einzelne Punkte deines Postings einzugehen.

Zitat von Andi0069

Es handelt sich um ein nichtkleinzelliges Karzinom mit 7 cm Größe.

Wie wurde das "nicht-kleinzellig" festgestellt? Wurde eine Gewebeprobe (Punktion) vorgenommen?

Zitat von Andi0069

Zur weiteren Behandlung wurde Sie an die Klinik Löwenstein eingewiesen. Dort wurden wiederholt Blut- Röntgen und eine CT durchgeführt. Zudem eine MRT.

Löwenstein ist als gute LK-Klinik bekannt und ich glaube, dass ihr dort gut aufgehoben seid. Eine PET-Untersuchung wird ja (wie du auch schreibst) nur dann von den Kassen bezahlt, wenn sie ambulant durchgeführt wird (deshalb die stationäre Entlassung). Vielleicht hätte euch das die Klinik bei der Entlassung besser erklären sollen/können/müssen, aber im Grunde hat sie alles richtig gemacht. Einen PET-Termin zu bekommen ist immer "schwierig" bzw. dauert, ist also "normal", dass man sich "gedulden" muss (was zugegeben in so einer Situation schwer ist).

Zitat von Andi0069

Nun wurde jedoch Wasser in der Lunge festgestellt ? Die Operation ist nun in Frage gestellt und es soll erst festgestellt werden ob das Wasser bösartig ist und das Rippenfell betroffen ist.

Wenn das Rippenfell auch vom Tumor betroffen ist (Pleurakarzinose), dann macht eine OP keinen Sinn, weil nicht alles entfernt werden kann (da bringt dann nur Chemo und/oder Bestrahlung etwas).

Zitat von Andi0069

Meine Mutter hat in den letzten 5 Wochen stark abgebaut. Anfang April konnte Sie noch schön spazieren gehen. Aktuell wird Sie immer schwächer. Vorallem das Atmen fällt Ihr immer schwerer. Nachts schläft Sie nur ein paar Stunden in aufrechter Position.

Wie bei mir. Bei der Erstdiagnose (im Nov. 2009) hatte ich einen ausgedehnten Pleuraerguss und bekam durch das Wasser im Rippenfell kaum noch Luft, habe tagelang (bevor ich ins Krankenhaus kam) nur im Sitzen auf der Wohnzimmercouch schlafen können. Das Wasser wurde dann im KH abgezogen (punktiert) und fast augenblicklich ging es wieder mit der Luft bzw. dem Atmen. Es ist doch klar, dass das Wasser deiner Mama die Luft abdrückt und sie nicht mehr so kann wie "früher". Wenn das Wasser raus ist, wird es wieder viel besser!!

Zitat von Andi0069

Aktuell steht eine OP in dieser Woche an. Die Ärzte haben beschlossen einen kleinen Eingriff mit der Option auf komplette Entfernung des Tumors zu machen.

Sicher soll bei dieser "kleinen" OP (ich vermute eine Thorakotomie; wurde bei mir auch gemacht) geklärt werden, was mit dem Rippenfell los ist und wenn da nichts Tumoröses ist, kann danach eine OP zur Tumorentfernung gemacht werden (so war es jedenfalls bei mir). Mein Tumor konnte im Dezember 2009 in einer über 6-stündigen OP entfernt werden.

Zitat von Andi0069

Bisherige Behandlung FEHLANZEIGE!

Das würde ich so nicht sagen! Blinder Aktionismus bringt bei der Diagnose Lungenkrebs gar nichts. Erst muss genau geklärt werden, mit was man es eigentlich zu tun hat und wie weit fortgeschritten die Krankheit ist ... erst dann können die Therapien anfangen. Vorher bringt das gar nichts. Ich weiß, Geduld ist in solchem Fall sehr schwer (mein Mann ist manchmal fast ausgerastet, wenn es wieder hieß: wir müssen das Ergebnis abwarten), aber es ist wirklich wichtig, dass man genaue Ergebnisse hat, um auch genau und richtig therapieren zu können.

Zitat von Andi0069

Was mich auch stutzig macht, in den Behandlungsunterlagen ist nirgends das Stadium der Erkrankung aufgeführt. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ist das langsame Vorgehen ein trauriger Standard in Deutschland?

Wenn noch keine exakten Ergebnisse vorliegen, kann auch noch kein Stadium aufgeführt sein. Also nochmals: Geduld. Langsames Vorgehen würde ich das auch nicht nennen; es ist eher sorgfältiges Prüfen und Untersuchen. Wie gesagt: blinder Aktionismus bringt wirklich nichts.

Vielleicht holt ihr euch noch eine zweite Meinung ein (sollte man bei einer Krebs-Diagnose sowieso machen)! Gute Ärzte, die sich sicher sind, befürworten es sogar, wenn man eine zweite Meinung einholt. Legt euch eine private Krankenakte an und lasst euch immer alle Befunde, Ergebnisse, Arztbriefe, CDs von CTs und PETs aushändigen, damit ihr sie jederzeit griffbereit habt und entsprechend zur weiteren Beurteilung (in Kopie) weitergeben könnt. Das ist wirklich wichtig!

Falls du Interesse und Zeit hast, kannst du auch gern mein Krebs-Tagebuch lesen (in dem ich meinen Krankheitsverlauf detailliert beschrieben habe). Vielleicht beantwortet das auch noch eventuelle Fragen zu dem Thema.
http://www.hobbyknippse.de/mein-krebs-tagebuch/

Ich wünsche dir und ganz besonders deiner Mama viel Kraft für die kommende Zeit und alles, alles Gute,
Christa