Hallo Annette !
Meine Tochter Jennifer(14Jahre) ist im Juli 2002
an einem supratentorieller,links parietal gelegener primitver neuroektodermaler Tumor("PNET")WHO ° IV erkrankt.Der Tumor wurde im August 2002 operativ entfernt. Sie hat entgegen aller Bedenken die Operation ohne gesundheitlich Einschrenkungen Gott sei Dank sehr gut überstanden. Im Anschluß kam dann ab September die Bestrahlung gemäß der HIT Studie 2002 die 7 Wochen andauerte und zweimal täglich durchgeführt wurde.Es wurde zuerst nur die Stelle bestrahlt an der der Tumor gesessen hat, später auch der gesamte Kopf und der Spinalkanal.Ebenfalls wurde Jenni 1 mal pro Woche Vincristin intravenös verabreicht, was bei Jenni kribbeln in den Fingern,Beinen und eine Muskelschwäche auslöste. Danach hatte Jenni er einmal die 6 wöchige Pause dringend notwendig, in der sich ihr Zustand wieder sehr schnell verbesserte.Im Dezember wurde dann mit der Erhaltungstherapie gemäß der HIT Studie 2000 begonnen.Nach dem ersten Chemo Block ging es Jenni sehr schlecht.Sie mußte sich oft erbrechen und ihre Blutwerte waren leider auch sehr lange Zeit im Keller.Wir stehen jetzt kurz vor dem zweiten Chemoblock.
Ich habe das gleiche Anliegen wie Annette, nämlich mehr über diese seltene Tumorart zu erfahren.

Vielen Dank Stefanie