Hallo zusammen! ich bin hier in der reha und werde mit einem tollen aber vollem programm zugestopft und habe gar nicht mitbekommen, was hier so los ist.
So wie ihr schon schreibt, ging es mir wirklich nicht darum krebsbertoffene mit meinen zeilen anzugreifen (oder andere krebsarten zu verharmlosen), und wenn dies der fall gewesen ist, tut es mir sehr leid und ich bitte um verzeihung.
Itzibizi, wenn Du in meiner Haut stecken würdest
, würdest du vielleicht gut verstehen, was ich meine. Städnig nicht gesehen, nicht gehört, von allen belächelt werden, und das dabei wenn die eigene zeit vielleicht in monaten gezählt wird und bei den anderen in jahrzehnten. es gibt wenige "mitleidende" aus der umgebung (ich wohne in einer stadt mit einem der größten hauttumorzentren!) und kenne keinen eizigen MM persönlich, es gibt auch keine selbsthilfegruppen, und wenn es sie gibt, dann eben nur für Brustkrebs. oder sogenannte Frauengruppen, wo es aber nur um die als frau geschlechtspezifische krebsarten geht, also war ich da als frau mit mm wieder fehl am platz.
in der essener stadsbibliothek gibt es ein einziges buch mit ein paar kapiteln über MM, über andere Krebsarten und speziel für brustkrebs gibt es hunderte bücher, ratgeber, mutmacher.
egal. genug davon. und danke all denen, die meine worte mit offenem herzen gelesen und mich verstanden haben.
ich erzähle euch mal, wie es mir in der reha ergangen ist, was mit dem thema auch nicht zulatzt zu tun hat.
bei einer vorstellungsrunde am tag 3 mussten wir alle (wir sind 11 in der gruppe) unsere "geschichte" erzählen. ich habe auch die meine erzählt. über meine diagnose, über die studie, über die möglichen aussichten, über meine einstellung dazu. einige aus der gruppe waren ziemlich bedückt und haben sogar geweint. am montag wurde ich zu dem arzt gebeten, der mir gesagt hat, ich möge die unheilbarkeit meiner krankheit in der nächsten zeit (mind.3 tage) nicht thematisieren, da es welche in der gruppe gibt, die damit nicht klar kommen. ich habe erst gar nicht kapiert, was er mir da sagt, habe nach dem gespräch aber so ein schweres herz gehabt.
Mein gefühl war, dass ich schon wieder übersehen wurde, es war egal, wie es MIR damit geht, ich solle einfach die gruppe damit bitte ich belasten. aber ich bin doch auch ein teil der gruppe, dachte ich! ICH komme damit auch sehr schwer klar, dass ich als EINZIGE keine gute prognose habe und es bedrückt mich und macht mit panische angst, und dann muss ich auch noch schweigen und alles mit mir selbst ausmachen, um die gruppe nicht zu belasten??? hallo? was ist denn da kaput??? kann mich einer verstehen, oder sehe ich das schon wieder irgendwie verdereht?
ich habe daraufhin mit einem mädel aus der gruppe gesprochen, und sie fand den arzt total unmöglich und meinte, dass ich mich erstens nie aufgedrängt habe und zweitens sollen doch alle aus der gruppe platz haben, sich zu öffnen und dass ich eine chance für die gruppe bin, sich in diesem rhamen damit auseinander zu setzen. bla bla. ich will keine chance sein. ich will ich sein dürfen. für mich. mit den anderen. oh man.
wie auch immer, ich habe mit meiner gruppe offen darüber gesprochen und sie waren alle total liebevoll und aufmunternd. manche schauen mich lange an und ich sehe in dem blick, dass sie es nicht glauben könnnen, dass alles so ist, wie es ist. diese blicke sind schwer...
allgemein in der reha ist es echt cool. ich bekomme sogar reittherapie, da ich meinen inkompletten querschnitt besser in den griff bekommen soll. kunsttherapie gibt es auch. gestern habe ich ein bild gemalt, und plötzlich darin etwas gesehen, was ich nicht malen wollte, was aber auf ein mal total deutlich zu erkennen war. es war echt gruselig. es war eine dunkelblaue hand, die mein herz greift und quetscht. da musste die maltherapeutin ganz schnell mir die farben wegnehemen und pastellkreide hinstellen, damit ich mehr kontrolle darüber habe, was da entsteht. aber die erfahrung war echt krass...
ich bekomme auch psychotherapeutische einzelgespräche, und das tut mir unglaublich gut. (selbst meine therapeutin wusste nicht über MM bescheid!!!, fällt mir grade ein)
mit der gruppe haben wir uns darauf geeignet, dass ich keine schulterklopfer mehr bekomme, mit den banalen worten "es wird schon, oder alles wird gut", weil mir das echt auf den wecker ging, und nach meinem "outing" und ein paar gesprechen haben sie das verstanden.
die blutwerte sind leider immer noch nicht im grünen bereich.
mein GGT war erst 145, dann 116, jetzt am do 105. es muss unter hundert senken, am Mo ist die nächste kontrolle. bitte bitte, sollen sie weiter sinken!!! die metis wachsen wohl recht schnell wieder, ich versuche etwas weniger schmerzmittel zu nehmen, damit die leber entlastet wird, habe aber jetzt total heftige schmerzen. soll einer wissen, was in dem fall das beste ist! ich weiss es nicht=(((. ich nahm 4x am tag 30 tropfen novalgin, 2x Palladon 16mg (morphine) und Lyrika gegen nervenschmerz, und Amytriptilin als schmerzausgleich. Novalgin habe ich fast ganz abgesetz. weiss einer, ob novalgin oder die morphine schlechter für die leber sind?
so meine lieben, genug habe ich euch zugetextet! drückt mir die daumen, dass am montag meine vemurafenib-durststrecke vorbei ist!!!
wünsche euch ein verregnetes wochenende
Tatjana