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Alt 09.01.2006, 15:50
Benutzerbild von Eva M.
Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

Hallo Erna,

ich kann gut verstehen, daß du beunruhigt bist. Das MRT ist die Aussagekräftigste Kontrolle bei einem Lebertumor.
Das die Klinik einen früheren Untersuchungstermin vereinbarte, sagt ja, daß sie sehr gewissenhaft sind.
Haben die Ärzte denn gesagt, was sie mit der Aussage Schatten am Leberband meinen?
Hatte deine Tochter bei der Operation eine Leberaufhängung und es hängt evtl. damit zusammen?
Es gibt eine Seite www.Lebertransplantation.de, unter Verein findet man dort Kontaktgruppen der verschiedenen Bundesländer. Auch wenn deine Kleine keine Transplantation bekommen hat, kannst du dort erkundigungen einholen.
Einen Tumormarker gibt es nicht, man muss sich auf die normalen Blutuntersuchungen verlassen.
Bei uns wurde am Anfang alle drei Monate ein MRT gemacht und dazu noch ein Röntgen Torax. Ein Schädel MRT hatten wir nie und auch das Knochensynti fand nur 2x statt.
Aufschluß ob irgendwo noch etwas anderes wächst gäbe nur ein Ct- Pet, aber leider übernehmen die Krankenkassen diese Untersuchung nicht, da diese Untersuchung nicht überall anerkannt ist. Zumindest war das bei uns so, erst als die Bestrahlungen angefangen haben wurde von der Seite Strahlenklinik ein Pet gemacht.
Wie geht es den deiner Tochter zur Zeit, gibt es denn irgendwelche Anzeichen die dir zusätzlich noch Sorgen machen?

Bei uns steht im Januar auch wieder eine Kontrolle an und mir graut auch schon davor. Aber wir haben keine andere Wahl, wir müssen auch stark sein, genau so wie unsere Kinder!

Ein Pleura Erguss ist eine Flüssigkeit zwischen Lunge und Zwerchfell, sie kann harmlos sein oder sich aber verfestigen und zum Pleuratumor werden, so wie bei meinem Sohn.
Die VAIA high risk Arm ist der Vorläufer der CWS Studie 2002 P.

Mit der Angst umgehen ist sehr schwer, Gehör findet man meist nur bei den Menschen die das schon mal miterleben mussten.

Ganz liebe Grüße
Eva
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