[Herminchen]

Liebe Bettina,
Danke dir für´s Willkommen heißen.
Ja ich glaube dir, dass du noch nichts von dieser Art Leukämie gehört hast, denn sie ist eine der seltensten Formen überhaupt.
Das erschreckende dabei ist, dass es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen, auch gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten in dem Sinne.
Es ist wirklich traurig und leider so, dass wir die eben daran erkrankt sind, einfach nur auf ein Wunder hoffen können.
Auch wurde in dem Stadium wie ich grade bin noch keine Stammzelltransplantation durchgeführt.
Also ich bin ein Prototyp.
Bei mir ist das Knochenmark bis zu 80% mit Mastzellen infiltriert, das heißt zu Deutsch: Mein KM ist Zerstört!!!
Meine Eosinophile sind deutlich erhöht und das erschwert die ganze Sache noch.
Patienten mit SM-AHNMD in Form eines myelodisplastischen Syndroms haben eine ungünstige Prognose mit einem medianen Überleben von etwa 13 Monaten.
Im August 2009 habe ich die Diagnose erhalten, d.h. viel Zeit bleibt nicht mehr.
Aber da ich ja nun in Behandlung bin und meine 3te Chemo Runde hinter mir habe, sehe ich dieser Sache sehr gelassen entgegen und vertraue auf meinen Transplanteur und auf mein Gefühl, dass mich mit Sicherheit nicht im Stich lässt.
Ich werde sehr gut Betreut und habe auch eine gute Psychotherapeutin die mich sehr gut vorbereitet hat.
Wir müssen unsere Krankheit annehmen und akzeptieren, erst dann werden wir damit umgehen können.
Auch ich habe meine Tiefen hautnah erlebt und Angst auf alles was noch kommt.
Habe liebe Menschen, die mich begleiten und mir helfen so gut es geht, aber diesen Schritt der Transplantation muss ich alleine gehn.
Alles wird gut!
In diesem Sinne, wünsche ich uns allen, dass wir weniger Schmerzen haben und nicht so leiden müssen!
Lg Herminchen