Hallo!
Ich hab mich jetzt ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet, da ich erstmal irgendwie Abstand gewinnen wollte und nicht ständig an dieses blöde Ding denken wollte. Ich kann diese Gedanken einfach nicht mehr ertragen bei allem was man tut und macht zu denken es könnte das letzte mal sein (letzter Urlaub, letzes Weihnachten, letzter Geburtstag....) Ich will diese Gedanken einfach weg haben. Daher habe ich mich hier nicht gemeldet, aber so manchen sein Schicksal lesen können. Das machte mir auch wieder Angst.
Seit letzter Woche Mittwoch ist er wieder bei mir zu Hause und am Donnerstag hatten wir dann einen Termin beim Professor, wo ich einige Fragen stellen konnte. Wir können froh sein, dass er diese schwere OP so gut überstanden hat, da es auch möglich gewesen wäre, das er eine halbseitig Lähmung hat und auch nicht mehr hätte sprechen können. Da wurde mir erst so richtig bewusst wie tief doch dieser Eingriff war. Naja ich gebe zu hatte mir da nicht mehr so den Kopf gemacht, da er ja so schnell wieder auf den Beinen war, schneller als bei der ersten OP. Ich merke jetzt schon das er vieles sehr langsam macht. Auch kann ich nicht damit umgehen wie er da sitzt und dauernd so traurig guckt. Ist das normal?
Die Sprachstörungen sind soweit in Ordnung, es hätte ja auch schlimmer werden können, aber er kann vieles noch nicht verstehen oder verarbeiten. Ich habe das alles erst so richtig mitbekommen, als ich den ganzen Tag am WE mit ihm zusammen war. In der Woche war ich ja von früh bis nachmittags arbeiten. So hatte ich mir ein richtiges Bild von ihm machen können. Vor allem nach Samstag nacht und Sonntag wurde mir dann klar, das es besser ist, wenn er eine stationäre REHA macht und keine ambulante. (Ich gebe zu ein bisschen Egoismus war auch dabei die ambulante zu machen, schließlich dachte ich das es verlorene 4 Wochen für uns sind. Nun weiß ich aber das es für ihn nur gewinnbringende sein können, da das Hin- und Herfahren nur Streß bedeutet und er hier bei uns momentan nicht die Ruhe finden kann wie er braucht) Zum einen für ihn selber und zum anderen, weil ich das auch auf Dauer im Moment nicht verkraften kann. Hört sich vielleicht jetzt blöd an, aber ich glaube es tut uns allen momentan gut. Ihm ging es aufgrund einer kleinen Aufregung mit den Kindern Samstag abend nicht so gut. Er verstand nicht warum so gemeckert wurde und konnte das alles nicht verarbeiten und saß dann heulend da, bis wir schließlich dann alles das saßen und weinten. Er bekam dann später Kopfschmerzen und ihm war ein bisschen übel. Anfangs dachte ich das es vielleicht nicht nur von der Aufregung käme sondern vom Essen. Die ganze Nacht stand er auf und schlief ab und zu zwischendurch. Bis er sich dann doch übergeben musste, alle 2-3 Stunden. Ich hatte große Angst, da ich nicht wußte ob die Nähte reißen können oder gar was ich machen soll. Ich rief dann schließlich doch bei der Ärztin an (wollte sie nicht am Sonntag so früh wachklingeln). Sie riet mir , das ich das Dexamethason erstmal wieder auf die vorherige Dosis hochsetzen soll und er zwei vorab nimmt. So wie es aussieht kam das nämlich auch davon, das laut Krankenhausbericht das Dexa von 1-0-1 auf 1-0-0 reduziert werden sollte, was wir auch taten. Mir kam es komisch vor, da ja die Onkologin sagte, dass es normalerweise langsam reduziert wird. Das werden wir jetzt auch so machen. Zum späten nachmittag hatten dann die Tabletten Ihre Wirkung erreicht und ihm ging es wieder besser.
Heute habe ich von der Ärztin erfahren, dass wir nicht mit dem Temodal weiter machen, da ja unter der Chemo das Rezidiv gewachsen war. Wir bekommen jetzt wohl CCNU oder sowas. Kennt sich wer damit aus? Wie oft nimmt man das und wie schlimm sind die Nebenwirkungen?
Er wird das ganze dann während der Reha zu sich nehmen. Nur soll er die LAIF erstmal nicht nehmen, wie die Onkologin sagte. Hm, bin da momentan im Zwiespalt, aber andererseits hatte er es auch nicht mehr geschafft diese Tabletten runterzuschlucken. Laut dem Professor sollten wir die weitermachen aber die Onkologin meinte das wir erstmal die LAIF weglassen, da man nicht weiß wie die beiden Medis zusammen wirken auf den Stoffwechsel.
@tina n . Danke fürs Daumen drücken und die Wünsche LG Kerstin
@candice Mein Freund ist im Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin bei Professor Vogel, der ihn auch operiert hat. Er nimmt sich viel Zeit für die Patienten. Wir haben schon oft bis 23 Uhr im Warteraum gesessen um mit ihm zu sprechen.(er nimmt sich für jeden Patienten die Zeit die der braucht, zwischendurch hat er mal Notfälle oder Ops) So jemanden wie ihn haben wir noch nie getroffen und sind froh im Sankt Gertrauden zu sein. Er ist dort in sehr guten Händen und ich kann den Professor nur weiterempfehlen. Es lohnt sich die Zeit auf den Professor zu warten. Wo bist du? Gruß Kerstin
@ Stella333 Vielen dank für deine lieben Worte. Ja, klar versuche ich nicht die Hoffnung aufzugeben, aber das fällt mir bei all dem was man hier so lesen kann nicht wirklich leicht. Ich versuche ihm ja so gut wie es geht zu helfen. Ich kümmer mich momentan um alles was Ärzte etc. angeht. Alleine das ich jetzt hier im Forum bin hat mir eine Menge Kraft gegeben. Zeigt mir aber auch die anderen Seiten, die man natürlich nicht lesen etc. will. Ich wünsche Dir und deiner Familie auch viel Kraft. Denn wenn es etwas gibt was man in der Zeit braucht dann ist es der Zusammenhalt und die Unterstützung der Familie.
@ hennymama Ich kann dich auch sehr gut verstehen. Es ist schon nicht leicht das alles unter einen Hut zu bringen. Ich frage mich wie du das schaffst. Gehst du auch arbeiten? Ich bzw. wir (die Kids 9 und 13) können mit der ganzen Situation momentan noch nicht so wirklich umgehen. Vor allem die Kids rauben mir noch die letzten Nerven. Jeder kleine sinnlose Streit ist für mich schrecklich. Es wird auch nicht so wirklich Rücksicht genommen von Seiten der Kinder. Vielleicht erwarte ich auch zuviel von Ihnen und es ist ihre Art und Weise damit umzugehen. Wie läuft das bei dir so?
Was ist denn jetzt mit der KK und dem Temodal? Wird es noch übernommen? Wir haben vor kurzem versucht das LAIF als KK Leistung zu erhalten. Mal sehen was daraus wird.
Was ist mit dem Arbeitgeber?
Und was noch viel wichtiger ist. Wie geht es euch zur Zeit?
Das Buch hätte ich letzes mal beinahe gekauft. War mir aber nicht sicher ob es einem helfen kann oder nicht. Schade nur das es nicht derselbe Tumor ist. Die Ärzte haben zu Jürgen gesagt er kann weiter leben wie bisher und muss seine Ernährung nicht unbedingt umstellen. Ich sehe das schon etwas anders. Habe schon nen etwas strengen Blick wenn er mal wieder ne cola sich geholt hat. Aber andererseits warum sollte man ihm das verbieten? Mal ist es doch auch ok. abgesehen davon das er sich auch nicht gerade gesund ernährt. Naja, das werde ich wohl nach so vielen Jahren auch net mehr bei ihm reinkriegen, aber wer weiß... Bei der Reha wird es bestimmt dementsprechene Kost geben. Schauen wir mal. Troztdem danke für die Info.
Ich wünsche dir auch viel Kraft für die nächste Zeit. Gruß Kerstin
So, ich bedanke mich nochmal bei allen hier für die lieben Worte und Unterstützung. Sorry das ich nicht gleich allen geantwortet habe.
Es grüßt euch bis dahin Eure bluetrilo aus Bärlin (Kerstin)
