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Alt 27.07.2005, 16:24
Gast
 
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Standard NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo Bonny,

vielen Dank fuer Deine prompte Antwort. (Werde Deinen Tips mal nachgehen.) Ich war auch schon auf Deinen Webseiten...! Ganz wunderbar! Ich bin fuer jetzt einfach mal total gluecklich, dass ich heute hier Anschluss gefunden habe. Ich wohne am Ende der Welt, und habe wunderbare Unterstuetzung von meinem Mann (keine Kinder) und in der Nachbarschaft, aber einfach keinen Kontakt zu anderen "Cancer-Survivors", wie das so schoen heisst. Selbst im Krankenhaus sind nur alte Leute, die an allem moeglichen leiden, aber nicht an Krebs. Das stimmt so wahrscheinlich gar nicht, aber ich treffe keine Leute mit Kopftuch. (Aerzte und Krankenschwestern sind uebrigens supernett.) Ich bin nur 3 - 4 Jahre aelter als Du. Ich hatte heute tagsueber allein zu Hause ein bisschen Panik. Morgen mache ich meine fuenfte Runde Chemo, zum ersten Mal ambulant statt zwei Naechte im Krankenhaus zu bleiben, dass duerfte eigentlich glatt gehen, aber ich hatte heute so ein Kratzen im Hals und Angst, mir eine Lungenentzuendung oder so etwas eingefangen zu haben, nachdem ich gestern auf dem Rueckweg von einer PET-Untersuchung in den Regen gekommen bin. Die Hitzewallungen sind dann auch leicht mit Fieber zu verwechseln, aber bisher habe ich noch kein Fieber. Das mein Koerper sich so veraendert, hat mich komischerweise mehr belastet als der Haarausfall, weil ich auf den vorbereitet war. Aber ich denke, auch daran gewoehnt man sich. Ich habe immer mal wieder Momente, wo ich mich in irgendwelche Sorgen reinsteigere, aber das legt sich dann auch wieder. Es ist aber jetzt schon unheimlich entlastend, zu wissen, hin und wieder mit anderen Betroffenen mailen zu koennen.

Noch eine Frage an Alle zum Schluss: Ist es in Deutschland ueblich, nach der Haelfte der Chemotherapie eine PET Untersuchung zu machen? Oder eine Kombi-CT-PET? Mein Arzt hatte mich zur CT geschickt, wo erwartungsgemaess ein kleiner Rest zu sehen war, da mein Tumor sklerosierend ist, d.h. es bleibt vermutlich Gewebe zurueck. Ich habe jetzt 3 Wochen spaeter darauf bestanden, auch noch eine PET Untersuchung machen zu lassen, mein Arzt hat eingelenkt, obwohl er anfangs meinte, dass brauchen wir nicht, um zu sehen, ob dieser Rest noch aktiv ist. Es macht eigentlich keinen Unterschied, ausser das die 5-Jahres-Ueberlebensstatistik besser ist fuer diejenigen, bei denen nach der zweiten oder wenigstens nach der vierten Runde keine Aktivitaet mehr durch PET nachgewiesen werden konnte, aber ich habe gehoert, dass manchmal, wenn nach der vierten Runde noch etwas per PET zu entdecken ist, auf eine hochdosierte Chemo umgeschwenkt wird. Davor haette ich Angst, und es waere auch mit grossen Umstaenden verbunden, da ich mich dann aus meinem Provinznest raus begeben muesste... und mein Arzt haelt es auch nicht fuer noetig. Nach seinen Informationen schneiden Hochdosistherapien (bei "primary mediastinal diffuse large cell b cell lymphoma", eine kleine aber deutlich differenzierte Untergruppe der "diffuse large cell b cell lymphomas", die in der Literatur mal als sehr viel besser, und mal als sehr viel schlechter in den Aussichten beschrieben wird, aber letztendlich sind es kaum statistisch relevante geringe Patientenzahlen) nicht besser ab, was die Erstbehandlung anbelangt... Viele Untersuchungen, ueber die man bei Pubmed lesen kann, sind schon etwas aelter, und jetzt mit Rituximab sollten sich die Ueberlebenschancen deutlich verbessert haben, sodass vielleicht auf eine Hochdosistherapie bei der Erstbehandlung verzichtet werden kann... Hat jemand dazu irgendwelche Informationen oder Meinungen?

Ich melde mich wieder, wenn ich aus dem Krankenhaus zurueck bin. Vielen Dank, und Allen Alles Gute.
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