Liebe Julie,
endlich habe ich Dich gefunden, kenne mich noch nicht si gut hier im Forum aus, bin erst Mitglied seit März 2007, hatte vor lauter Zeitmangel nie Zeit hier im Forum zu sein, dadurch auch mein Kennwort vergessen etc. Bin aber immer wieder auf Deine Einträge gestoßen, da bei meinem Mann (27 Jahre) im Februar 2007 ein Tumor mitten im Kopf (nähe der Keilbeinhöhle) entdeckt und der im April diesen Jahres entfernt wurde. Dabei hat sich, nach langer Wartezeit (6 Wochen) heraus gestellt das es sich, wie bei Dir, um einen Riesenzellgranulom handeln muß. Da der Tumor so selten ist, kann uns aber NIEMAND einen 100 % Befund geben. Es konnte leider nicht alles entfernt werden, so dass sich der Tumor wieder gewachsen ist. ER wurde jetzt im August nochmals entfernt. Wir warten gerade auf den Befund und haben am Mo., 24.09. einen Termin mit dem Neurochirurgen. Sie sprechen bereits von Bestrahlung, es steht allerdings noch nichts fest!!!
Ich habe natürlich parallel immer mal zwischen durch bei Google "RIESENZELLGRANULOM" eingegeben. Bis ich eines Tages mal auf eine Anzeige aus einer Salzburger Zeitung gestoßen bin, wo es um einen 8 Jähigen Jungen ging, der auch einen Riesenzellgranulom allerdings im Kiefer hatte. Dieser wurde entfernt, auch ein Stück vom Knochen und dann hat er eine weitere Therapie mit einem Nasenspray mit Calcitonin begonnen. Dort schreiben sie, der Tumorwachstum sei gestoppt worden. Dieses Präperat ist aber eigentlich ein Präperat bei Osteoporose, da es den Knochenaufbau fördert. Aber unsere Apotheke kennt diese Präparat auch zur Tumorstoppung. Wir haben das unserem Neurochirurgen erzählt. Er sagte, mann könne es in Verbindung mit Bestrahlung machen, aber unser Hausarzt hat es uns jetzt verschrieben und wir haben damit auch schon begonnen. Das erste MRT nach der 2 OP konnte noch nicht ausgewertet werden, da alles noch angeschwollen war. Das zweite MRT nach der OP steht noch aus! Natürlich habe ich Angst, ob es wieder gewachsen ist oder noch wachsen wird. Deshalb kann ich Dich da nur zu gut verstehen. Aber vielleicht ist das Calcitonin ja auch was für Dich!? Spreche doch einmal mit Deinen Ärzten!
Wie sieht denn eigentlich Dein momentaner Gesundheitszustand aus? Wieso mußt Du denn jetzt eine Chemo machen? Ich habe 1000 Fragen an Dich, denn nachdem WAS ich alles hier schon von Dir gelesen habe, finde ich Soooo unsagbar viele parallelen zu meinem Mann. Ganz oft sind Deine Änste, die Du hier schriftlich niederschreibst genau die meinigen. Wir haben auch ein kleines Kind, ein Mädchen. Sie wird jetzt 4 Jahre im November und heißt auch Julie, allerdings Liènne Julie - schon wieder so ein Zufall. Ich glaube wir sollten uns hier treffen - das Schicksal führt uns hier zusammen...
Gerne würde ich Dich mal in den Arm nehmen und Dich TRÖSTEN - so wie Du es VERDIENST!!! Versuche immer positiv zu denken, ich meld' mich bald wieder und warte aber auch schon sehr auf Deine Nachricht...
Alles alles Liebe, bis bald, Deine Jenni
mein Mann (27) hat ein Riesenzellgranulom im Kopf, das nach der 2 OP (war jetzt im August) eventl. bestrahlt werden soll. Wer hat Erfahrungen damit? Eigentlich suche ich auf diesem Wege auch eine junge Frau, die, wie mein Mann, solch einen Befund hatte. Diagnostiziert im Jahre 2000, "Julie" ist ihr Name oder auch "Julie-Marie". Den letzten Eintrag habe ich im Krebs Kompass Forum jetzt kürzlich aus dem Jahre 2005 von ihr gelesen, dort war sie 25 Jahre. Sie hatte in dieser Zeit noch 2 Jungen bekommen. Seit dem habe ich keinen Eintag mehr gefunden. Ich weiss aber, dass dieser Befund sehr selten ist, da es sich um einen sehr SELTEN TUMOR handelt.
BITTE, wer etwas weiß, möge sich bitte melden!!!
ALLES LIEBE
Jenni