[danaria]

Bei meinem Vater wurde im Juni 2010 ein GIST entdeckt und operiert, erst hieß es es wäre ein Divertikel, später kam dann der pathologische Befund.
GIST ist sehr, sehr selten aber mittlerweil auch gut behandelbar.
Du hast Glück im Unglück. Vor 10 Jahren hat man noch gar nicht gewußt, dass es ein GIST ist sondern wurde der Tumor meistens als ein Sarkom diagnostiziert. Eine Therapie in inoperablen Fällen gab es nicht, da weder Chemo noch Strahlentherapie wirkten. Dann setzte man GLIVEC ein. Bis 2007 gab man es nur bei inoperablen Fällen oder Fällen mit Metastasen. Jetzt bekommt man es auch präventiv, d.h. nach erfolgreichen OP nimmt man es ein Jahr lang um ein Rezidiv zu verhindern.

Sehr wichtig ist ein guter Onkologe der sich damit auskennt. Wichtig ist auch ein guter Pathologe, der auch weitere Untersuchungen macht um festzustellen wie hoch das Risiko des Tumors ist. Bei meinem Vater ist es ein Hochrisiko-GIST gewesen, deswegen nimmt er auch Glivec.

Solltest du Glivec bekommen mach dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrückt. Mein Vater hat die ersten 4 Wochen schon Nebenwirkungen wie Appetitlosigkeit und Übelkeit gehabt aber mit MCP-Tropfen war das auszuhalten und nach ca. 4 Wochen war es vorbei.
Er verträgt es jetzt sehr gut. Ist zwischen durch mal mehr müde als sonst, oder er hat Wassereinlagerungen im minimalen Bereich aber sonst ist alles o.k.

Ist denn bei dir schon eine Gewebeprobe des Tumors entnommen worden und festgestellt worden, dass es ein GIST ist oder ist es nur eine Verdachtsdiagnose?

LG und alles Gute