Hallo Tiger,
ich bin nicht operiert worden, habe also meinen gesamten Kehlkopf noch. Allerdings wurde wegen einer Metastase 3/4 meiner rechten Ohrspeicheldrüse entfernt, aber so grosse Speichel Schwierigkeiten wie du habe ich nicht.
Bei mir war das im Sommer 2009, nach der OP hatte ich eine Chemo/Radio Therapie, 32 Bestrahlungen, davor eine Woche lang täglich 18 Stunden Chemo und dann während der Bestrahlung wöchentlich eine Chemo. Das Ganze ging über 6 Wochen, die letzten 2 Wochen gabs dann 2 Bestrahlungen pro Tag. Nur so viel zu meiner Geschichte.
Als ich entlassen wurde konnte ich nicht mal einen Schluck Wasser schlucken. Bin Freitags entlassen worden und schon Montags zur AHB gefahren worden. Da hatte ich das Glück fähige Logopäden zu finden und schon nach 3 Tagen konnte ich einen Schluck Wasser trinken. Das ging dann weiter zu Cremesuppen, Kartoffelbrei und alles Pürriertem.
Dann gabs einen Stillstand und ich bekam dann hier den Tip mir auch zu Hause einen Logopäden zu suchen der Schlucktraining mit mir macht und das mache ich jetzt seit Ende 2009. Das hat mir so gut geholfen dass ich im Oktober 2010 meine PEG losgeworden bin.
Er macht auch heute noch Schlundgymnastik mit mir. Das heisst dehnen, strecken und kräftigen der Schlundmuskulatur. Die verhärtet sich immer wieder wegen der Bestrahlungsschäden.
Auch die Rehas, die ich bis jetzt jedes Jahr gemacht habe, haben mich immer viel weiter gebracht. Ich kann immer noch nicht Alles essen, das wird wohl auch nie wieder gehen, aber ich kann sehr viel essen und auch jetzt nach all den Jahren tut sich immer noch etwas. Ich bleibe da auch am Ball und probiere immer wieder.
Die Speichelprobleme hatte ich am Anfang auch sehr stark, war zäher Schleim denn ich ausspucken musste, aber nachdem ich etwas Schlucken konnte ist auch das besser geworden. Ich habe aber immer noch eine kleine Flasche Wasser bei mir, die ich auch häufig benutze. Im Meeresklima der Nordsee brauche ich es nicht so oft. Wurde bei dir schon inhalieren mit Sole ausprobiert? Das haben die damals bei der AHB gemacht, dadurch wird die Speichelproduktion angeregt.
Das mit dem Brennen kenne ich, Obst geht bei mir kaum, ausser Banane, am Besten pürriert und in Bananen-Milch mit Vanilleeis
und Hagebutten-Marmelade. Beides habe ich bei einer Reha entdeckt.
Am Meisten brennt aber Schokolade. Kuchen kann ich jetzt vermehrt essen nachdem ich Sahne bzw. Sprühsahne für mich entdeckt habe
.
Fleisch geht auch nicht so gut, Hähnchenfilet und auch Kalbsfilet als Ragout geht, mit viel Soße.
Brötchen gehen nicht so gut, wegen der Kruste rund herum und Brot geht nur mit etwas Heissem zu trinken, Tee oder Carokaffee, normaler Kaffee schmeckt bitter.
Was fast von Anfang an gut geht sind Eier in jeder Variation, gekocht, gerührt und gebraten, aber immer schön weich. Beim Rührei mache ich einen Schuss Milch hinein, bleibt schön fluffig und das Spiegelei brate ich in Wasser, dann gibt es unten nicht die "Haut", die bleibt schon mal im Hals hängen.
Mein Logopäde hat schon sehr viele Bestrahlungs "Geschädigte" betreut, aber so einen krassen Fall wie von Waldbaer Foerster beschrieben hat er noch nicht erlebt.
Also gib bitte nicht auf und falls noch nicht geschehen suche dir Hilfe.
Ist wieder mal ein langer Beitrag geworden, ich bin aber auch eine Quasselstrippe
Liebe Grüße
Wangi