AW: wo anfangen ???
Liebe Inez ,
ich kann es ungefähr nachvollziehen , was Du gerade durchmachst . Ich erlebe diesen unwirklichen "Alptraum" nun seit über 1 Jahr und hoffe immer noch , daß ich aufwache und alles nur ein schlimmer Traum war .
Ich würde Dir auch empfehlen von allen Befunden Kopien zu machen und eine eigene Akte anzulegen . Ich habe diese Akte bei meinem Vater sehr oft gut gebrauchen können .
Ich möchte die Kompetent irgendwelcher Ärzte nicht anzweifeln , aber ich habe in dem einen Jahr die Erkenntnis gewonnen , daß diese Kresberkrankung sehr speziell ist und sehr spezielle Kenntnisse erfordert , die meiner Ansicht nur DIE Spezialisten haben . Muß ja nicht erwähnen wo die sitzen . Ich möchte Dich daher auch ermutigen Dir eine Zweit- oder nötigenfalls noch eine Drittmeinung einzuholen . Oft ist es schon ganz hilfreich den Hauptbefund (bei meinem Vater war das der pathologische Befund) per mail an einen Fachmann zu schicken. Diese Ärzte haben zwar alle Hände voll zu tun ,aber bewundernswerterweise antworten sie selbst auf solche mails sehr schnell (habe eigentlich mit allen Koriphäen e-mail Kontakt gehabt , Klapdor,Müller,Büchler etc).
Ich kann Dir nur den Rat geben , Dich selbst zu kümmern - sich auf die Hilfe des Hausarztes oder anderer behandlnder Ärzte zu verlassen ist oft zu wenig .
Vor allem wünsche ich Euch viel Kraft für die schwere Zeit , die noch kommt . Versucht Aufgaben zu delegieren , damit Ihr Eure Kraft nicht komplett aufbraucht , denn es kann eine lange harte Zeit werden und braucht Kraftreserven.
Alles Gute
Simone
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