huhu,
..ach menno
..
hab deinen post gestern gelesen und musste den ganzen tag an dich denken..
mhh ich versuch mal zusammenzutragen was mir dazu so einfällt..
Ipi gut vertragen?
Das iss doch was..! 3. Gabe.. Wären es 4? Wann wäre das Ipi-Screening..?
Ohh, fieses Augen-Dings..
Irgendwie abklären wäre juut. Aber iss mein Standpunkt. Ich mag keine unbekannten Mitbewohner.. Die Frage hierzu wäre schnell oder langsam (Biopsie vs Braf/Mek)
Ich würde es so einschätzen, dass du nach einem Ausflug ins Braf/mek Gefilde ziemlich sicher wieder zu Ipi zurück könntest.. Könnte hier in meiner Uni gehen, mit etwas Sturheit
Würde ich für mich vorhin klären, wenn es die "stimmige" Option iss.
zu Logic2
..zuerst sind Kontrolltermine alle 2 Wochen, danach alle drei
Uuund wenn ich weit reisen müsste und noch kleine Kids hätte, würde ich also mindestens darauf bestehen, dass die Termine an einem Tag stattfinden! Hier sind die Study-Nurses allerliebst und sie machen die Termine..
Für mich isses so, dass ich alle Wochen entweder Studienfirlefanz in der Uni & Augenkontrolle habe (2.5H) oder Firlefanz & Herzsono & CT (5h)
Das Zeusch mit den Augen (dankeschön an ktco: Makulaödem) wusste bis anhin nicht was ich hatte, iss beinahe weg, aber schon länger nicht mehr spürbar. Schlimm fand ich es nicht, ein bisschen nervig. Weiss nicht wie es ist, wenn noch was hinzu kommt..
Mhh meine Augenärtzin von der Studie iss suuuper!
Immer die Gleiche und wirklich gut. Vielleicht kann deine/r heute/Montag etwas zur Klärung des Augen-Dings beitragen. Drücke dir Daumen & Zehen..
Option 1,
habe ich dies richtig verstanden, beinhaltet Biopsie und Fortführung von Ipi? Hinzu Bestrahlung..? Mit Verschlechterung der Sehkraft? Da stellt sich die Frage kannst du damit umgehen..
Option2 (dabrafenib,trametinib?)
Wechsel zu Braf/Mek. Ich würde hier deine Frage "will ich ipi abbrechen?" drehen und dein Team fragen, ob ein späterer Wechsel zu Ipi möglich ist..
Und könnte heissen falls das Auge darauf anspricht eine Besserung der Sehkraft? und evt. Abschluss von Ipi..
Option3
irgendwie wie 2. Mit vermutlich mehr Terminen.. Dazu Enco/Mek162. Mit der Option auf den 2ten Teil. Nach nem halben Jahr weiss ich noch immer nicht, was ich genau davon halten soll..
Mein Bauchgefühl sagt mir, dass in den Kombinationen (das Prinzip des Nivo/Ipi-Trial) und der Berücksichtigung der Genetik der beste Ansatz liegt. Nur wie bekommen wir dies? Ich halte mir offen, sollte mir was besseres über den Weg laufen, werde ich die Gelegenheit beim Schopfe packen..
..Die Entscheidung, ob nun die Option Braf/mek ins Spiel kommt, um beim Auge eine Besserung zu erreichen, iss keine leichte. Oder du dir diese Blume im Optionen-Strauss für später aufbehalten möchtest.. Da würde ich für mich klären, wie dein Team es sieht mit evt mehrmaligen Gabe von Braf/Mek ohne Resistenz und ob Erfahrungen bestehen.. Viel Kraft!
Für Donnerstag drücke ich auch die Daumen & wünsche das etwas bei rauskommt das beim Entscheiden hilft..
uuuund für alle
kackbratzen
glg & <3 lilith