Warum wir das MRT nicht gleich machen wollten? Der Augenarzt hat zu uns gesagt, dass er das Neuroblastom nur zur Sicherheit ausschließen möchte und wenn was sein sollte, sieht man das am Blutbild. Die Bildgebung möchte er ihm ersparen, wenn es geht, weil es in seinem Alter nur mit Vollnarkose geht.
Und die Ärzte auf der Kinderambulanz haben mehrmals erwähnt, dass sie sich da eigentlich gar nicht auskennen und sie nur gewohnt sind, dass mit dem Verdacht auf ein Neuroblastom eine stationäre Aufnahme mit MRT, Blut- und Harntest erfolgt.
Somit haben wir dem Augenarzt einfach mehr vertraut und uns dafür entschieden, das Narkoserisiko nur dann in Kauf zu nehmen, wenn es wirklich notwendig ist. Wenn man mit Blut- und Harntest das Neuroblastom auch ausschließen kann (und so wurde uns das vom Augenarzt erklärt), wollten wir die Narkose einfach vermeiden.
Je mehr ich allerdings im Internet lese, desto mehr zweifle ich daran, dass die Ärzte überhaupt wissen, wovon sie da reden....
Haben uns gestern den Blutbefund abgeholt. Der NSE-Wert liegt bei 25,1 und das allgemeine Blutbild ist unauffällig. Eigentlich hätte ich mich darüber gefreut - die Ärztin in der Kinderambulanz hat mir diese Freude aber schnell wieder zerstört. Sie kennt sich damit eigentlich nicht aus, aber der Wert ist schon erhöht (als Normwert stand dort 13) und sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll, weil die Kollegin von der Onkologie hatte Wochenenddienst und ist jetzt nicht da.
Sie wird sich erkundigen, ob wir mal den Harntest abwarten, ob vielleicht ein CT (ohne Vollnarkose) ausreicht oder was wir weiter machen sollen. Aber ein Neuroblastom ist eh was Harmloses, da brauchen wir uns keine Sorgen machen!
(Das war die Aussage der Ärztin!!)
Und eigentlich finde ich es extrem schlimm, wenn man in einem riesen Krankenhaus ist, das von allen immer als "DAS" Krankenhaus in Spezialfragen genannt wird - und dann haben die Ärzte überhaupt keine Ahnung und die Spezialisten sind einfach nicht da!
Offenbar muss man als Elternteil Medizin studieren, da man den Ärzten absolut nicht vertrauen kann.
Daher noch eine Frage an die Nicht-Mediziner, die sich da offenbar besser auskennen: Google gibt als NSE-Grenzwert für Kinder unter einem Jahr 25 aus, am Befund stand als Grenzwert 13. Was stimmt denn nun?
