[Herrmann]

Hallo Lisalyon,

Gut zu hören, dass du mit der beschriebenen Diagnose zumindest auch die BRAF Mutation als möglichen "Angriffspunkt" in deinen Krankheitsverlauf einbringst. Eine meiner Ärztinnen hat mir vor der Biopsie mit 2 gekreuzten Fingern klar zu verstehen gegeben, dass sie die BRAF Mutation fest für meinen Fall hofft. Sie kam und mit ihr die "Studienreise".

Ich bin nun in den zweiten Monat der "Pilleneinnahme" eingetreten und nehme die Pillen weiter. Ich bin auch in einem 28 Tage Zyklus und kann die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nach nun einem Monat bestätigen (anstelle von trockener Haut habe ich allerdings eine Art Pickel zu bieten) . Ich bin tagsüber meist mit Kapuze unterwegs - was bei anderen wohl den Eindruck eines "Kleinkriminellen" hinterlässt - und entkommen so der "gefürchteten" Sonneneinstrahlung. Ich bin bislang sonnenbrandfrei - lebe aber zu Hause auch meist mit geschlossenen Vorhängen.

Zu den Nebenwirkungen habe ich von meinem Arzt erfahren, dass die Dosis der Medizin so festgelegt wird, dass man in den allerersten Studien mit einer kleinen Menge beginnt und dann langsam steigert, bis die Nebenwirkungen zu stark werden und dann wieder einen Schritt zurück geht um eine allgemeine Verträglichkeit sicher zu stellen. Wenn man die Studienresultate der vergangenen Vemurafenib-Studien liest, findet man Passagen wie: "38% of patients required dose modification because of toxic effects." Vielleicht würde es sich lohnen, sich diesbezüglich mit der behandelnden Ärztin auszutauschen. Ob das allerdings im Rahmen einer Studie möglich ist, weiss ich nicht.

Zu deiner Frage ob das Medikament wirkt... ...subjektiv gesehen - ja. Alle von mir fühlbaren Beulen von "Fremdkörpern", welche ich unter meiner Haut ertasten konnte, haben sich diskret zurückgezogen und sie fühlen sich an wie wenn nur noch ihre Verpackung vorhanden wäre (also ca. 80-90% weg). Die kleineren kann ich nicht mehr ertasten. Laut Aussagen meines Arztes leitet das Medikament den Zelltod der Krebszellen ein und die entstehenden "Abfälle" würden vom körpereigenen "Reinigungsdienst" entsorgt. Sie landen wohl also tatsächlich in der täglich aufgesuchten Schüssel oder diffundieren mittels schlecht riechenden Gasausscheidungen. Ob sich jedoch alle "Fremdkörper" gleich verhalten haben, kann ich nicht sagen. Mein nächstes CT Ende November wird mich über den Verbleib jener in der Lunge/Leber aufklären.

Ich hoffe, dass andere auch erträgliche Erfahrungen mit dem Rettungsanker machen. Viel anderes bleibt uns "BRAFEN" ja nicht übrig. Und letztlich bleibt man mit dem Leben in der "Zwischenwelt" - so kommt mir mein Leben mit der Krankheit ein wenig vor, schon alleine - ich sehe das auch so - abgesehen von Gleichbetroffenen, mit welchen man sich hier austauschen kann.

Bleibt zu hoffen, das es einen Weg aus diesem dunklen Wald der Melanome gibt - irgendwie sind wir da ja auch rein geraten. Vielleicht finden wir ja mit unserer "Studienreise" wieder einen Weg raus, so wie das vor vielen Jahren auch andere mit anderer Medizin erLEBEN konnten.

Gruss & einen beruhigenden CT Befund
Herrmann