AW: rhabdomyosarkom
Ich habe gerade den Eintrag hier gelesen und möchte dir etwas Mut machen.
Mein Sohn war 10 Monate als wir eine Beule an seinem rechten Unterarm entdeckten. Und auch bei uns hieß es 3 Monate es sei harmlos, wir sollten abwarten. Ich war bei einigen Ärzten und mal hieß es es sei ein Hämangiom und man wollte mich in die Hämangionsprechstunde schicken, mal sollte es ein Lipom sein und auch nach der Op sagte Niemand etwas negatives.
Erst 1 Woche später kam aus heiterem Himmel die Diagnose embryonales Rhabdomyosarkom und nachdem es keine Metastasen gab hieß es 4 Blöcke Chemo. Doch die Gegenprobe ergab dass es kein embryonales Rhabdomyosarkom war sondern ein alveoläres und plötzlich sprach man von 9 Blöcken Chemo nach cws-96 VAIA im high-risk.
Auch habe damals nach positiven Verläufen gesucht und kaum etwas gefunden.
Aber .....mein Sohn ist heute 9 Jahre alt, die Diagnose liegt über 8 Jahre zurück und obwohl er zu klein war für die eigentlich vorgesehene Bestrahlung, hatte er nie ein Rezidiv bis heute.
Die neue Chemo ist längst optimiert und es gibt glaube ich auch eine Erhaltungschemo, die Behandlung ist sicher optimal und wenn du uns als Beispiel nimmst dann siehst du dass es durchaus gute Verläufe gibt.
Ich kenne auch noch einen Jungen dem es seit langem gut geht, vielleicht meldet sich seine Mami hier auch noch wenn sie es liest.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen und wenn du Fragen hast oder Hilfe brauchst melde dich einfach
lieben Gruss
Dani
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