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Alt 29.01.2006, 20:06
Tina37 Tina37 ist offline
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Standard AW: HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hi Nadja,

diese Einstellung entwickelt sich wirklich, das kommt nicht von heute auf morgen. Zuerst fällt man mal in ein tiefes Loch. Ich bin eigentlich schon immer ein positiv denkender Mensch gewesen und dann diese Diagnose... da hilft das ganze positiv denken, das man sonst drauf hat, im Moment gar nichts. Noch dazu die psychische Belastung, weil die im KH ja auch nicht wußten, was ich hatte. Meine OP war im Oktober und erst jetzt schön langsam krieg ich das alles in den Griff. Meine Familie tut ihr übriges dazu, mein Mann ist mir eine große Hilfe. Alleine hätt ich es sicher auch geschafft, aber so gings wohl etwas schneller. Noch dazu hat mein Vater seit Jahren Darmkrebs, bekommt wöchentlich Chemo. Ich habe also immer hautnah mitbekommen, was Krebs verursachen kann, aber auch, daß man damit sehr gut leben kann. Mit meinem Pa habe ich auch viele Gespräche geführt, wir standen uns schon immer sehr nah und er verstand mich natürlich ziemlich gut.

Also unter dedifferenziert würde ich verstehen, daß die Beschaffenheit des Tumors nicht eindeutig ist. Atypisch oder so in etwa. Was vermutlich auch bösartiger sein könnte als ein typisches differenziertes.

Großhadern ist im übrigen ein Mordsbau... der Hammer wie riesig das ist. Da gibts nicht nur eine Dame an der Pforte, sondern vermutlich 10 Stück. Ich habe mal ein Fax an den Doc hingeschickt, das hat er nie bekommen. Das sollte ich ihm vor unserem ersten Treffen schicken, er bekam es nie. Das sind die Dinge, die in so einem großen Betrieb einfach passieren. Da kann man nicht viel machen. Also immer die Unterlagen noch mal selbst mitbringen.

Wo bist du eigentlich her? Hast du weit bis nach Großhadern? Ist denn deine OP an der Wirbelsäule geglückt? Dann war dieser Tumor eher ein Zufallsbefund, also nicht der Grund für die OP. Gehst du kommende Woche ins KH? Wäre es dann nicht besser gleich in eine Uniklinik zu gehen? Wie gesagt, wenn du Doc Schlemmer anrufst, dann frag ihn zuerst, ob er überhaupt der richtige Ansprechpartner ist. Ich weiß es nämlich wirklich nicht. Er hat die erste GIST-Sprechstunde Deutschlands eröffnet und ich weiß, daß er Sarkom-Patienten betreut. Aber ich weiß nun nicht, ob da dann wieder Unterschiede gemacht werden, je nachdem welches Sarkom es nun ist. Er kennt jede Menge anderer Fachärzte und kann dir dann bestimmt weiterhelfen. Evtl. mußt du dich etwas gedulden, er hat oft nicht viel Zeit und ist am Telefon kurz angebunden. Laß dich davon nicht stören. Ich sag immer, einen menschlicheren Arzt als ihn gibts nicht.

Ich hoffe, du schreibst morgen, was aus den Telefonaten geworden ist.

lg
Martina
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