[Judith33]

Hallo an alle Mitentscheider!
Seit Januar2013 wurde mein Gyn freundlicherweise von mir darauf hingewiesen, daß fünf Jahre Femara, dann leider verschiedene Letrozolvarianten
(jeweils welche vom Rabattvertrag meiner gesetzlichen KK gedeckt war) aqnfang 2014 enden.
Bis jetzt kam nur ein Hinweis: laut Richtlinie wäre Schluß. Ich wollte aber den Stand des Wissens, Leitlinie S3 und AGO Richtlinie kann, bzw muß man ja oft als Patientin selbst lesen, weil einem nix vom Nachsorgearzt erklärt wird:-(

Mein Stand ist nun auch, daß entscheidend ist, nicht nur wer hoch hormonrezeptorpositiv ist ( s. meine Werte), sondern ob hochrisikante Rückfallgruppe...dann eventuell. weiternehmen.

Bei Mittelgruppe wäre entscheidend, wieviele Lymphknoten befallen. Mir sagte man, bei null keinesfalls, auch wenn ich subkutane Mastektomie hatte nach einige BET. Hier hatte sich der Ehrgeiz des zert. Brustzentrums ausgetobt. Mein technischer Verstand bezweifelte das anfangs in der Klinik ...damals ohne Kenntnis von Richtlinien, St. Gallen, San Antonio.....

Also hatte ich nach 40 Tagen Klinikaufenthalt einen Expander als Platzhalter und meine Unterschrift für die "übliche Chemo" geleistet. Bei meinen Recherchen wegen Brustaufbau bekam ich dann somit, daß es sehr wohl verschiedene gibt, z.B. Taxane. O.K. es war leitliniengerecht... und im nachhinein zwar objektiv die harmloseste Variante, wenn ich auch viel NW mitnahm, mein Mann auch zweimal die DMH rief, weil das die einzige Auskunft aus der 50km entfernten Klinik war...nein, die meinten sogar Notarzt 110, das konnte ich glücklicherweise verhindern.

Da ich keinesfalls Silikon oder Latissimus Dorsi wollte, was nur in meinem BZ angeboten wurde, habe ich mich während Chemo zu fünf verschieden plastischen Chirurgen von meinem lieben Mann fahren lassen...und mich anscheinend für den richtigen für mich entschieden.
Mein Mann hatte ja damals noch fast alle UT, weil die Diagnose drei Tage vorm großen Campingurlaubsbeginn 2008 feststand.

Ich habe damals verschieden Meinungen eingeholt und das werde ich jetzt wieder bezüglich der Fortführung meiner Therapie machen. Beim Hausbau oder Wohnungsrenovierung holt man schließlich für jedes Gewerk mindestens drei Angebote ein - und hier geht es um das eigene Leben!!
Beim Brustwiederaufbau kam allerdings hinzu, nicht jeder Plastische Chirurg arbeitet für Kassenpatienten. Mal ganz lax gesagt: privat zu zahlen wären 2009 über 8000 Euro für eine Brust gewesen! Dabei hätte Aufenthalt im KK und Narkose schon die Kasse bezahlt.

Jetzt habe ich diese Woche endlich den Termin zur Besprechung über die weiter Vorgehensweise bei meinem Gyn, (d. h nach einem Jahr höflichen Bittens während TÜV unten und normaler Nachsorge oben.) Er will mich zu einem Prof schicken, dem er vertraut. Ich will endlich mal seine Meinung wissen und auch eine Überweisung in mein altes BZ zur Zweitmeinung. Leider gilt da nicht die Hausarztüberweisung.

Mein HA kümmert sich nämlich um unklare Mammobefunde oder bei verdächtigen Befunden wegen Lunge, WS oder Oberbauch... Leider fallen ja da bei den meisten einige Aufregungen in den fünf Jahren an. Man macht sich ja als brave Patientin schon selbst seine Termine, aber manchmal gibt es eben partout kein Gespräch mit dem speziellen Untersuchungssarzt, der redet eben nur mit einem Kollegen. Mein Hausarzt hat wahrscheinlich mehr Aufregungen und Patienten als mein Gyn, aber eben-gottseidank- eine alte gute Einstellung.

Nun verstehe ich aber Eure Äußerungen zur Osteoporose nicht. Ich habe mit Femarabeginn nicht vorbeugend Zoledronsäre bekommen. nach neun Monaten hatte ich dann Ost. mit -2,69 T-Score und Z von -0,99 eindeutig. Also jetzt gab es Aclasta-Infusion beim HA, weil der Schaden eingetreten war. Das hat ähnliche Zusammensetzung wie hier schon viel diskutiertes Zometa

Die Messungen muss man ja selbst bezahlen, solange kein Knochenbruch vorliegt. Nach den nun jährlichen Gaben unter AHT hatte ich in 2012 einen T-Score von -2,6, also noch Osteoroporose, aber nun näher an Osteopenie, aber immer noch weit vom Normalwert von größer -1 als T-Score lt. WHO. Im Mai 2014 bin ich wieder dran, mal schauen.

So nun habe ich alles reingepackt, aber wer jetzt in der 5-Jahres-Entscheidungsphase ist, wird es wohl lesen und ich hoffe sehr auf Eure Meinungen und Erkenntnisse...es eilt mir nämlich...man will sich später keine Vorwürfe machen.

In diesem Sinne hoffe ich auf ergiebige Diskussion, vielleicht wäre die Überschrift allgemein auf Aromatasehemmer umzuschreiben, damit sich beide Gruppen angesprochen fühlen!

Ich weiß sowieso nicht, ob nun mehr A.. oder L. von Anfang an verordnet wurde, vor 2008 war das doch wohl bloß in Studien...oder irre ich mich?
Alles Gute wünscht
Judith