Hallo Peter und andere Interessierte,
verstehe Deine Kritik wegen der "Umfrage" und danke für das Feedback!
Denke, dass dieser Eintrag selbst aber doch für viele sehr interessant hier ist.
Und der eine oder andere etwas dazu sagen möchte.
Wenn ein Thread geschlossen ist, wandert er ja schnell ins Nirvana, das heißt auf einen Platz sehr weit hinten. Ist also nicht mehr leicht auffindbar.
Ich hoffe, Du bist einverstanden, wenn ich nun den Beitrag ohne Umfrage natürlich, noch einmal poste und so dieses sehr wichtige Thema leben kann.
Ich denke, dass viele, die auf diese Seite kommen, genau vor der Frage stehen, Nachbehandlung ja oder nein.
Da kann diese Studie von der Uniklinik Lausanne und die andere Studie von der Uni Tübingen (Abt. für Strahlentherapie) sicher sehr hilfreich sein.
Ich wäre 1997 sehr froh gewesen, hätte ich damals etwas ähnliches im Internet gefunden. Was ich damals fand, war fast ausschließlich frustrierend.
Nur positiv kommt man vorwärts! (die beiden anderen Threads unten kannst du jetzt schließen, hab hier auch ein Stück von der Uni Tübingen Studie drinnen)
lg
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Hallo,
Radio ja oder nein. Diese Frage stellt sich vielen im Laufe einer Gliomerkrankung.
- Am Ende findet ihr eine (unsere) "Statistik" an der ihr (wir)teilnehmen könnt, die repräsentativ da direkt sein wird -
Bei mir war es 1997. Es war damals eine NotfallOP. (Astro II-III - größere Teile III)
Die Ärzte wollten mich unbedingt bestrahlen. Es war damals nicht leicht für mich. Die Ärzte haben auch meine engsten Freunde bemüht, um auf mich einzureden. In vielen Fällen kann die Bestrahlung hilfreich sein.
Ich habe es trotzdem abgelehnt. Mein Gefühl sagte mir, da wird auch was gesundes verbrannt, aus dem dann wieder ein Tumor entstehen kann – in vielen Fällen ist es natürlich hilfreich, leider unter großen Nebenwirkungen
Jahre später bestätigten mir, sowohl Operateur als auch der Primar für die Strahlenabteilung, dass meine Entscheidung richtig war.
Damals wußte ich auch noch nicht von einer sehr krtischen und großen Studie vom Uniklinik Lausanne zu "Strahlentherapie niedrig maligner Gliome im Erwachsenenalter" des Top Onkologen R. O. Mirimanoff link:
http://www.oncolinks.de/pdf/Hirntumo...mirimanoff.pdf
Eine Studie zu (Radio-)Chemo bei malignen Gliomen von der Uni Tübingen (Abteilung für Strahlentherapie) findet ihr unter dem Link:
http://www.oncolinks.de/pdf/Hirntumoren/70-kortmann.pdf
kurzer Auszug:
"Nach dem derzeitigen Erkenntnisstand beschränkt sich die Wirksamkeit einer zusätzlichen Chemotherapie eher auf WHO Grad III Tumoren, vor allem mit oligogendroglialer Komponente Bei reinen Astrozytomen WHO Grad III ist sie nicht gesichert.
Wie ging es bei mir weiter. Mittels neuer Möglichkeiten (Methionin Pet) stellte man im Sommer 2003 fest, dass da noch was drinnen war. Der Operateur (diesmal ein anderer), sagte mir, dass 97 bei weitem nicht alles rausgenommen wurde.
Erstaunlicher Histo Befund jetzt , lt. Ärzten ein ganz ganz seltener Fall:
Reines Astro II
Also nach fast 7 Jahren eine Rückstufung. Nachdem man mir, 97´schon die übliche Laufbahn lt. Statistik voraussagte.
Was kann das jetzt bedeuten?
Mir ist schon klar, dass die Bestrahlung in vielen Fällen hilfreich ist. Nur soll man da selbst auch mitprüfen, denn damals sagte man mir es handle sich "nur" um eine routinemäßige Vorsichtsbestrahlung.
Dass man dabei auch die Haare verlieren würde, hatte mir keiner gesagt.
Ich hab halt viel auch selbst gemacht. Sehr viel sogar. Mein Hauptstandbein war der Weihrauch (siehe auch meine Einträge zu diesem Thema unter H15, ab Seite 3 Mitte und Seite 4), den ich original übrigens für 20 Euro besorgen kann.
Ich hoffe, euch damit die Entscheidung zu erleichtern. Von dieser Studie hatte mir niemand erzählt, ich habs auf einer meiner endlosen Recherchenächten gefunden.
Dr. Mirimanoff ist ein sehr bekannter Onkologe und was in dieser umfangreichen Studie erforscht wurde, könnt ihr unter der Zusammenfassung lesen (link oben). Ich finde, dass der Inhalt so interessant ist, dass man diese 2 Seiten zu Gemüte führen sollte.
Er schreibt auch, dass die Mehrheit letzlich sterben wird. Das heißt also NICHT alle, wie viele immer behaupten.
Danke Herr Mirimanoff, für dieses Bestehenlassen dieser reellen Chance.
Als Betroffener liest man eben sehr genau, es geht ja um das eigene Leben. Da freut man sich über solche Worte.
Also Kopf hoch, es gibt eine Chance. Ganz sicher. Immer wieder hat die Natur was neues, wie z.b. Petersilie.
Wie gesagt, ich bin meinen eigenen Weg gegangen. Hab jetzt bei ursprünglich Astro II-größere Teile III 7 Jahre überlebt und mein Rezidiv wurde rückgestuft. Mir geht es nach der 2. OP besser als je zuvor, die Epilepsie ist auch weg. Die Medikamente dazu werde ich bald ganz einstellen. Mache viel Sport un dim übrigen am Sonntag einen Fallschirmsprung. --hat nicht stattgefunden--zuviel Wind
lg
Manfred
manfredlipp@gmx.at