Liebe Nora
Da ich selber eine ganz seltene Erkrankung habe, weiss ich, wie es einem da zumute ist und wie allein man mit allem ist.
Ich bin also keine Mama, sondern selber betroffen, d. h. ich habe einen Gendefekt, der die Entstehung verschiedenster Tumore begünstigt, bin aber derzeit, bis auf zwei inaktive Tumorreste krebsfrei und mir geht es fabelhaft, und die Zeit, die ich geschenkt bekommen habe, soll nicht sinnlos verstreichen. Ironischerweise habe ich den entscheidenden Link bei der Stichwortsuche im weltweiten Netz auf einer deutschen Seite gefunden, nämlich bei den Onko-Kids im Forum unter seltene Erkrankungen.
Die Onko-Kids unter
www.onko-kids.de
könnte dann übrigens auch eine Seite für Dich UND Deinen Sohn sein. Schaut mal rein, diese Seite ist wirlich der Hit.
Das was Du mit Euren Freunden erlebst, kenne ich auch.
Viele halten das jahrelange Auf und Ab nicht aus, werden dazu auch oftmals unangenehm an ihr eigenes Sterben irgendwann erinnert.
Ich hoffe aber fest, dass Dir wie mir ein paar wenige, aber dafür echte Freunde bleiben, die Dich niemals alleinlassen.
Inzwischen wart Ihr beim MRI und PET und ich habe Daumen gedrückt und in unserer Kapelle einfach mal ein Kerzchen angezündet. Ich hoffe, die Anspannung ist gewichen und es gibt Grund zur Hoffnung.
Ich kopiere Dir ein Gedicht von mir rein, das ich Dir jetzt übers Netz einfach gerne schenken möchte
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Ladina
Die Hoffnung findet ihren Platz
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Gerade erst noch warst Du
ein kerngesunder Baum
mit hoffnungsvoll grünen Blättern,
stabilen Ästen und einem Stamm,
an dem das Leben unaufhaltsam emporkletterte.
Und nun?
Tränen hängen anstelle von Blättern
an Deinen Ästen,die zeitweise schmerzen,
weil am Stamm eine Krankheit nagt.
Die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit
sind dahin,Deine Seele blutet,
plötzlich ist da Angst vor der Zukunft.
Doch die Hoffnung findet ihren Platz
auch dort, wo Tränen sind,
auch dort, wo Schmerzen sind,
auch dort, wo Angst ist und Ungewissheit.
Wenn auch nur ein winziges Plätzchen
für sie frei ist,
inmitten Deiner Not,
sie findet es und lässt sich nieder.
Sie wird ein Nest bauen in Dir,
ein Nest aus Halmen,so zart und zerbrechlich
wie das Leben,
aber sie flicht daraus eine Bleibe,
die standhaft ist und beweglich zugleich.
Die Hoffnung wird zu singen beginnen
und Deine Seele möchte tanzen.
Mögen auch Tage kommen,
an denen Du zweifelst.
Mögen auch Stürme und Dunkelheit
Dich bedrohen,
die Hoffnung findet wieder zu Dir zurück,
immer und immer wieder,
solange Du es zulässt.
Wenn irgendwann alles drüber und drunter geht,
wenn Du die Orientierung verloren hast
und nicht mehr weisst,
wohin Du dich wenden sollst,
wenn Du dich hilflos ausgeliefert fühlst
und Du denkst, Du bist verloren...
Halt ein Plätzchen frei
für die HOFFNUNG!
Ladina, 1.Januar 1997