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Alt 12.12.2013, 12:24
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT E

Rini, fühle Dich erst mal gedrückt.
Ich bin sicher - hoffe es zumindest - daß sich einige hier melden, die die gleiche Diagnose hatten. Ich habe, wie Du an meiner Signatur siehst, kein follikuläres NHL, sondern ein aggressives, das wohl meist besser auf die Chemo anspricht. Bei mir war es mit 6 x R-Chop21 auch erledigt, zumal man mir den befallenen Lymphknoten entfernen konnte, da er günstig saß, und meine Erkrankung zum Glück frühzeitig erkannt wurde.
Ich nehme an, wegen des follikulären NHL bekommt Dein Mann anschließend auch noch die 2jährige Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Zu Deinen generellen Fragen kann ich Dir aber aus meiner Sicht antworten:
Lymphome sind heutzutage gut behandelbar und daher halte ich nichts davon, wenn ich lese: Lebenserwartung 5 - 8 Jahre. Jeder von uns kann von heute auf morgen umfallen und sterben. Deshalb sollte man jeden Tag genießen und gerade so eine Krankheit gibt einem die Möglichkeit, sich auch mit der Endlichkeit auseinanderzusetzen und daran zu reifen. Ich bin fest davon überzeugt, daß man mit einem Lymphom auch alt werden kann - überhaupt mit der Krankheit Krebs. Zum Glück hat die Medizin in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte gemacht. Und wenn man selbst positiv denkt und den Kampf gegen die Krankheit aufnimmt, dann ist schon viel gewonnen.

Mit der Frage von Rezidiven habe ich mich nicht beschäftigt. Das würde mich persönlich belasten und ich hoffe, daß ich mich mit der Frage nie beschäftigen muß. Wenn doch, ist es dann noch Zeit, darüber nachzudenken (das ist jetzt aber meine ganz persönliche Meinung dazu).

Wie der Körper die Chemo verträgt, ist auch nicht vorhersehbar. Ich bin aber sicher, daß mein Optimismus dazu beigetragen hat, daß ich sie gut überstanden habe. Ich hatte zwar einige Nebenwirkungen, aber die waren gut beherrsch- und behandelbar: Übelkeit, Müdigkeit, Schlappheit, Lustlosigkeit. Nach zwei Tagen ging es mir eigentlich schon immer wieder etwas besser. In der Woche nach der Chemo habe ich mich geschont, die zweite Woche habe ich mich erholt und in der dritten Woche wurde ich wieder aktiver.

Ernährung: Das sagt wohl fast jeder Onkologe was anderes, das habe ich selbst erlebt. Meine Onkologin empfahl mir, auf Rohkost und Salat zu verzichten. Das fiel mir besonders im Winter nicht schwer. Ich habe dann halt nur Gemüse gegessen und das Obst geschält.

Ich bin auch im Winter - gut geschützt mit Mütze (meine Haare fielen nach der zweiten Chemo aus) und Schal - spazieren gegangen. Habe allerdings auf Sport verzichtet, um meinen Körper nicht zu schwächen. Wer es aber gewohnt ist, Sport zu treiben, sollte, wenn es ihm gut geht, weiter betreiben.
Was ich gemieden habe, waren öffentliche Verkehrsmittel. Gerade im Winter schnupft und hustet es überall. Wenn ich zum Arzt mußte, habe ich eine Mund/Nasenmaske angezogen, die ich mir in der Apotheke besorgt hatte. Dort hatte ich mir auch ein Fläschchen Desinfektionsmittel besorgt und immer bei mir getragen, wenn ich außer Haus war.
Ich habe auch niemand mehr umarmt (außer meinem Mann) oder die Hand gegeben. Mit Kindern ist es natürlich schwierig, die haben alle naslang einen Infekt. Evtl. wäre es sinnvoll (bitte dann mit den Onkologen besprechen), wenn Dein Mann Cotrim nimmt. Das ist ein Antibiotika, das man - glaube ich - zwei- oder dreimal in der Woche nehmen muß.
Ich sollte es verordnet bekommen, aber meine Onkologin fand, daß ich es nicht unbedingt brauche, weil ich wenig Kontakte hatte und bei mir die Ansteckungsgefahr deshalb nicht so groß war.

Ich habe auch einen Port und bin froh darüber. Für Deinen Mann ist es sicher sinnvoll, da er ja auch nach der Chemo noch weiter mit den Antikörpern behandelt werden muß.

Wichtig ist, daß Du Deinen Mann unterstützt, aber da bin ich mir ganz sicher. Die Angehörigen machen sich meist mehr Sorge als die Patienten selbst, ich habe aber beobachten können, daß Frauen in der Regel besser damit umgehen können als Männer. Ach ja, noch etwas: ich wurde während der Erkrankung dünnhäutiger und dadurch auch aggressiver. Bei uns zu Hause flogen manchmal die Fetzen - aber das mußte sein, denn ich wurde auch oft wütend auf mich und auf meinen Körper. Und mein Mann wußte damit nicht gut umzugehen - letztendlich hat uns die Krankheit aber näher zusammengeschweißt und wir konnten und können heute besser als früher über alles miteinander reden.

Ich wünsche Deinem Mann jetzt erst einmal, daß das mit dem Port klappt und seid froh, daß die Behandlung gleich beginnt und sich nicht noch hinzieht. Für mich waren es eigentlich die schwersten Momente, bis die Behandlung begonnen hat - nach der ersten Chemo, als ich wußte, wie das alles abläuft, ging es mir wesentlich besser. Alles Gute für Euch - wir lesen uns!
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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