Hallo Helga,
was du berichtest, hört sich nicht gut an. Ich bin an einem NET im Dünndarm erkrankt, hatte allerdings keine Symptome und es war reiner Zufall, dass der Tumor (3cm) entdeckt wurde. Leider hatte ich von Anfang an Metas in der Leber, bin zwischenzeitlich 3x an der Leber operiert worden, und habe zwischenzeitlich auch Knochenmetas. Wichtig ist, dass du eine Klinik aufsuchst, die sich auf NET spezialisiert hat. Leider ist es so, dass trotz Aufklärung einer Pharma-Firma noch viele Ärzte mit der Erkrankung bzw. Symptomen nix anfangen können.
Nach meiner Kenntnis sind die Uniklinik Marburg und die Charité in Berlin sehr weit auf diesem Gebiet. Habe selber telefonisch Kontakt aufgenommen und meine Unterlagen zugefaxt. Zwei sehr nette Ärztinnen haben zurückgerufen und versucht meine Situation zu erklären, Ich konnte daher von weiterer kompetenter Stelle Infos bekommen und möglich Therapieoptionen diskutieren. Auch wurde mir einiges zu laufenden Studien in D bzw. USA berichtet. Es war für mich schon beruhigend, zu erfahren, dass mein Onkologe sich wirklich mit dieser doch seltenen Erkrankung auf dem laufenden hält und offen mit mir die verschiedenen Optionen bespricht.
Also versuche bitte vorab telefonisch mit einem der führenden Zentren Kontakt aufzunehmen und deine Situation zu klären. Soweit ich mich erinnere haben die Kliniken eine ambulante Sprechstunde, zu der frau mit einer normalen Überweisung hingehen kann, und die Termine waren nicht so irre lang in der Zukunft, auch ich bin Kasssenpatientin.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute.
LG
Birgit