[Liz und Willy]

Willy ist laut medizinsciher Literatur wahrscheinlich weltweit der erste der so lange einen Pancoast Tumor überlebt hat. Am 19.2.2013 waren es 10 Jahre nach der Op. Und 10 Jahre und 4,5 Monate nach der Diagnose, dazwischen lagen Chemo und Bestrahlung (täglich während mehr als 6 Wichen.

Er musste bis vor 2 Jahren, zuerst während 6 Jahren viertel jährlich zur Kontrolle (CT Thorax und Oberbauch sowie Lungenfunktionstest und Labor) danach alle 6 Monate und heute nur noch einmal im Jahr. Auch dann sind wir nicht gefeit von Überraschungen z.B. jetzt im februar, als wir eigentlich schon feiern wollten, kam er als Notfall in die Klinik, weil erneut verdahct auf ein Tumor war (er hatte Lungenblutungen). Es war ein Fehlalarm - sie wissen zwar nicht von wo die Blutungen herstammen, aber Tumormässig sei es in Ordnung - er hat ja noch 5 abgekapselte Tumore!

Er hatte eine sehr grosse und lange Operation (fast 13 Stunden) - der Tumor war 9x7cm gross und bereits 2mm am Rückenmark. Er hat leider eine Arm- und Hand- sowie Zwerchfelllämung und Lähmung des Gesichts resp. auch des Halses zubehalten sowie starke Phantomschmerzen. Zudem hat er noch COPD Gold IV und ein sogenanntes Kompensationsschwitzen d.h er kann auf der Pancoast Tumor Seite NICHT mehr schwitzen, dafür auf der anderen ganz extrem. Seine Körpertemperatur kann er nicht gut regulieren, so sind wir gezwungen vor allem wenn es nur etwas wärmer wird Klimageräte aufzustellen.

Die Schmerzen sind primär neuropathische Schmerzen und werden mit einem Antiepileptika resp. Antineuroleptika und Morphium behandelt. Mit dieser Therapie hat er relativ wenig Schmerzen und hat viel an Lebensqualität wieder gewonnen.

Die Schmerzen direkt nach der Op, stammten ja nicht nur durch die Entfernung der Nervenwurzeln und des Plexus brachialis, sondern auch durch die Entfernung und Durchtrennung von Knochen (Abtrennung und Entfernung von 4 Rippen, 4 Wirbelkörperseiten etc.). Dieser Knochenschmerz wurde mit einem speziellen Medikament welches in der nase appliziert werden muss gelindert. Das musste er nur kurze Zeit nehmen, hatte keine NW's und wirkte sehr gut.

Heute hat er sich an die Medikamenteneinnahme gewohnt. Vieles wurde versucht z.B. GLOA's, Akupunktur etc. aber hat alles leider nichts gebracht.

Ich hoffe euch hier etwas an Infos weiter geben zu können. Bei Schmerzen klärt mit dem Arzt ab ob es Wundschmerzen, Muskelwundschmerzen oder Knochenschmerzen sind - diese sind gut abheilbar und vergehen innert dem ersten halben bis Jahr nach der Op. Bei neuropathischen Schmerzen lohnt es sich mit Neuroleptika zu versuchen (Neurontin z.B.) Morphium alleine wirkt nicht genug gut. Und es lohnt sich eine spezielle Schmerzsprechstunde (meistens der Chrirurgie oder Anaesthesie untersteltl) aufzusuchen. Wartet nicht zu lange bis die Schmerzen sich eingeprägt haben

LG Liz