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Alt 27.03.2009, 10:38
TanjaB. TanjaB. ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo,

mein Name ist Tanja, ich bin selbst nicht betroffen, aber Angehörige. Es geht um meinen Vater. Nach einer Teilresektion des Kehlkopfes im Oktober 2006 wurde im Mai 2007 der komlette Kehlkopf und die Lymphknoten entfernt. Es gab von Anfang an Komplikationen. Nach der 1. Op hatte er eine schwere Nachblutung (aufgrund langjähriger Einnahme von Marcumar) im Op-Gebiet und musste Notoperiert werden. Am seitlichen Hals bildete sich kurz danach eine Fistel, er wurde erst nach 6 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und wurde insgesamt über 8 Wochen künstlich ernährt. Im Anschluss wurde er über 30mal bestrahlt. Als das gut überstanden war, ging es ihm einige Zeit recht gut und er konnte sich super selbst versorgen. Allerdings nahmen die Atembeschwerden stetig zu, im gesamten Gesicht- und Halsbereich lagerte sich die Lymphe ein, nichts half. Wir wechselten das Krankenhaus, da wir mit der Betreuung nicht wirklich zufrieden waren. Das war im Frühjahr 2008. Bis zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater nicht mehr gesprochen, die Speiseröhrensprache konnte er nicht erlernen (aufgrund der vielen Lymphe). In diesem (neuen) KH wurde ihm dann das Provox Ventil empfohlen. Und auch im Sommer 2008 eingesetzt. Die ersten Wochen waren super, er konnte wieder spazieren gehen, sogar Fahrradfahren. Doch dann wurde das Ventil immer öfter undicht. Zum Schluss ist er jeden 2. Tag zum Wechsel. Mit diversen Op-Methoden (anfangs ambulant) wurde versucht das Problem zu beheben, klappte aber nicht. Durch die ständige Reizung der Luftröhre duch Essen und Trinken, was durch das undichte Ventil ständig hinein lief, wurden die Atembeschwerden immer schlimmer. Im september 08 wurde dann das Ventil entfernt und das "Loch" versucht zu verschließen. Auch nach dieser Op gab es eine schwere Nachblutung mit anschließender Not-Op. Die schwere Wundheilungsstörung hatte zur Folge, dass die Wunde am Hals nicht heilte, die Fisteln und der dadurch kommende Speichel machte immer mehr Gewebe kaputt. Über vier Monate wurde mit unterschiedlichsten OP-Methoden alles versucht, aber nichts klappte (alle 2 Tage wurde er in den OP gebracht). Es gingen immer mehr Narben auf, bis dass letztendlich die Fistel über 8 cm geöffnet war. Es setzte vermehrt erhebliche Luftnot ein, es wurde eine chronische COPD diagnostiziert, sowie Asthma. Alles wurde auf den psychischen Zustand geschoben, einiges kam auch bestimmt davon, denn wie man sich vorstellen kann, war mein Vater psychisch am Ende. Er lag nun 4 Monate am Stück im KH, wurde die ganze Zeit über Magensonde ernährt und der Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag.
Im Endeffekt war die Wunde am Hals so groß, das versucht wurde diese mit dem Brustmuskel zu schließen. Eine erneute schwere OP. Anfänglich sah alles gut aus, doch das gesamte Gewebe starb ab. Das brachte also auch nichts. Im januar 09 wurde er dann in eine Lungenspezialklinik verlegt und erstmal die Lungenproblematik in den Griff zu bekommen. Hier wurde er aufgrund einer Lungenentzündung an die Beatmung angeschlossen und war 2 Wochen lang sediert. Als er wieder wach wurde entwickelte sich alles ziemlich rasch gut. er erholte sich prima, machte sogar nach 3 Monaten nur liegen, wieder seine ersten Schritte. Wir suchten nun selbst nach einem Spezialisten, der ihn nocheinmal operieren würde. Denn mittlerweile fehlte die gesamte vorderseite der Speiseröhre im halsbereich. Vor drei Wochen wurde er dann in eine andere Klinik verlegt und es wurde vom Rückenbereich ein Muskel auf das Wundgebiet gelegt. Es sah mal wieder alles super aus, bis dann vor wenigen Tagen die Nachricht kam, dass auch dieses Gewebe komplett abgestorben ist. Jetzt weiß keiner mehr weiter. Mein Vater weiß noch nichts davon, da er seit Tagen wieder sediert und voll beatmet ist, denn zwischen Speiseröhre und Luftröhre geht das Gewebe ebenfalls kaputt. Seit 6 Monaten bewegen wir uns nun zwischen hoffen und bangen und immer wieder gab es eine Möglichkeit es doch noch in den Griff zu bekommen und Jetzt? Soll er nie wieder essen können, geschweige denn nochmal nach Hause kommen bzw eigenständig leben können. Er war vor der letzten OP nochmal richtig motiviert und voller Hoffnung. Ich hab nun riesige Angst davor was passiert, wenn er davon erfahren muss.
Der Krebs war nach der Komplett-OP besiegt. Das alles est nur entstanden, weil er das Provox-Ventil in das vorbestrahlte Gewebe eingesetzt bekommen hat und dieses Gewebe so beschädigt war, dass dort nun gar nichts mehr heilt.

Ich hoffe, es gibt jemanden, der vielleicht ähnliches erlebt oder davon gehört hat, oder weitere Spezialisten kennt, die sich mit dieser Problematik auskennen. Wir haben nun alle so lange gekämpft und vor allem mein Vater, der sich immer wieder aufgerappelt hat, wir wollen nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Tanja
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