Hi Carola,
ich habe mich hier bei Dir bislang noch nicht zu Wort gemeldet. Ich freue mich riesig, dass Du die Chemo nicht machst.
Deine Ärzte haben Recht. Es sprechen viele Studien dafür, dass insbesondere 5FU, aber auch Xeloda und einige andere Chemotherapeutika bei MMR-Defekten unwirksam sind. Man kam bislang aber überein, das zu ignorieren. Der Evidenzgrad sei nicht hoch genug....
Frau Prof. Dr. Holinski-Feder ist zudem der Meinung, dass die Oberflächenstruktur der HNPCC-Tumoren dazu angetan ist, dass das körpereigene Immunsystem dort andocken kann. Es scheint so zu sein, dass der Körper einzelne kleine Tumorzellen selbst bekämpfen kann. Sie vermutet, dass das der Grund dafür ist, dass HNPCC-Tumoren seltener streuen. Umso wichtiger ist es für uns HNPCC'ler, das Immunsystem intakt zu halten. Eine Chemotherapie zerstört die körpereigenen Abwehrfähigkeiten.
Ich habe in den letzten Jahren viele junge Darmkrebspatienten gelesen oder gesehen, die teils nicht einmal auf HNPCC untersucht wurden und die eine Chemotherapie erhalten haben. Das Erschreckende: Trotz R0-Operation kam es bei vielen zu spontanem Metastasen-Wachstum in ungeahntem Ausmaß. Ich denke, dass das für die Thesen von Frau Prof. Dr. Holinski-Feder spricht.
Ich selbst bin im Nachhinein unendlich dankbar, dass ich meine Chemo (natürlich war auch 5FU vorgesehen) trotz der T4-Diagnose abgelehnt habe. Meine körperliche Verfassung war damals so, dass ich dachte, dass ich die Chemo nicht überleben würde. Es war also auch eine Bauchentscheidung. Die OP war 2005 und mir geht es derzeit immer noch gut.
Ich freue mich, dass ich HNPCC habe. Auch mit großem Tumor und der Wahrscheinlichkeit, dass es irgendwann irgendwo wiederkommt, haben wir HNPCC'ler eine bessere Überlebensprognose als viele andere Darmkrebspatienten. Mit einem sporadischen Tumor hätte mein damaliger Doc mit seiner Überlebensprognose von 15% für meine nächsten 5 Jahre wahrscheinlich Recht gehabt. Ich war der Inbegriff für die Erfüllung aller Risikokriterien. Dank HNPCC hoffe ich, dass es noch etwas dauert, bis ich wieder unter das Messer muss, und die Chance auch dann zu überleben, ist nicht schlecht.
Carola, ich bin echt froh, dass du die Chemo nicht machst.
Ganz viele liebe Grüße und Daumendrücker für die Zukunft
chaosbarthi