[Ravenna]

Hallo Evi,
ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Sorry, dass ich spät antworte.

Ich kann gar nicht genau sagen, wann die Beschwerden anfingen, es war eher ein schleichender Prozess und ich habe zusätzlich (zum atypischen Tumor im Obeschenkelknochen) auch noch Arthrose Grad 3 im Knie und das wurde als Erklärung für meine Beschwerden herangezogen. Ähnlich wie bei dir, wenn ich mich an der Stelle auch nur leicht gestoßen habe oder z.B. ein Laptop auf dem Schoss hatte, tat es weh - und zwar deutlich über dem Knie. Auch bei mir war die Kortikalis nahezu aufgelöst und erst dann bekommt man die Schmerzen. Die letzten Monate habe ich häufig so ein Ziehen bemerkt und hatte schon den Eindruck, dass sich was verändert. Bei mir war der Erstbefund lt. MRT bereits Ende 2021 (mitten in Corona) und damals sagte der Radiologe definitiv Enchondrom. Ich wurde dann zur Sicherheit - und weil der Tumor ca. 6 cm groß war - von meinem Orthopäden noch nach Köln in die Uniklinik geschickt zur Tumorsprechstunde. Der Termin ging voll in die Hose. War ein junger unerfahrener Arzt, der mir sagte, für ihn sieht es aus wie ein Enchondrom und sicherheitshalber soll mal das Tumorboard drauf schauen. Ich habe dann nicht geschaltet und im Arztbrief stand drin, Verlaufskontrolle in 3-6 Monaten und wenn sich aus dem Tumorboard was anderes ergibt, melden die sich proaktiv. Ich habe drauf vertraut, wenn was sein sollte, bekomme ich eine Benachrichtigung oder einen Anruf. Habe nix gehört und dachte, alles ok. Letzten Endes habe ich aber selbst auch bei der Verlaufskontrolle geschlampt, hab 1.5. Jahre nix unternommen, war auch gar nicht beim Orthopäden bis die Beschwerden schlimmer wurden. Ich habe das tatsächlich verdrängt. Nach 1.5 Jahren beim nächsten Orthopädentermin kam dann raus, dass der Arztbrief der Uniklinik nie an ihn gegangen war. Vom Tumorboard lag auch kein Bericht vor. Ich habe dann nachgehakt und einen neuen Termin in der Uniklinik vereinbart und dort wurde mir dann etwas Panik gemacht, da man wohl lt. Tumorboard bereits vor 1.5 Jahren festgestellt hätte, dass es radiologisch kein Enchondrom sei und sich die weitere Therapie danach richten sollte (also OP). Diese Info hatte ich leider nie bekommen, was schon an einen Behandlungsfehler grenzt, es wurde der überweisende Arzt nicht benachrichtigt, was gesetzliche Pflicht ist. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hatte das Vertrauen verloren und habe mir dann woanders (Essen) eine Zweitmeinung eingeholt und mich da operierieren lassen. Letzten Endes Glück, dass es nur ein Low Grade atypischer Tumor war und der in den 1.5 Jahren nur langsam gewachsen ist. Ich hatte keine Biopsie sondern direkt den Termin für die Kürettage und bin auch mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Das hat dann vom ersten Termin bis zur OP nicht mehr lang gedauert...vielleicht drei Wochen.

Hast du schon Ergebnisse aus Münster? Berichte mal!

Und weiterhin gute Besserung, dass deine Beschwerden besser werden und du wieder gut laufen kannst.

LG
Ravenna