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Alt 19.07.2007, 22:21
Kassiopaia Kassiopaia ist offline
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Standard AW: bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo liebe MENE!



bitte bitte bitte entschuldige, dass ich mich bisher nicht mehr gemeldet habe....

ich habe zwar zwischendurch mal kurz reingelesen, aber irgendwie nicht die Zeit gefunden zu "antworten"....

Ich bin und war ziemlich geschockt, entsetzt und sehr traurig über das, was ich lesen musste
Nun hast du dich einige Tage nicht gemeldet. GIbt es denn was neues?
Hab ich das richtig verstanden, dass du TUmore im Rücken hast? Ist das jetzt was neues oder ist "das Alte" wieder zurückgekommen?

Ich hoffe wirklich, dass es nicht so schlimm ist, wie es in deinen Beschreibungen zu sein scheint. Und selbst wenn, bin ich mir sicher, dass es immer noch einen letzten Halm gibt, an den du dich klammern kannst. Irgendeine Therapie gibt es immer. Ich wünsche dir viel viel Kraft und sende dir millionen Knuddler....



Zu meiner Mutter.............

eigentlich ist es wie eh und je....

Sie ist jetzt seit der letzten Chemo (ich glaub das war im April) OHNE THEerAPIE.... :O ... nun ja sie bekommt Kortison oder so, aber sonst wurde seit dem nix gemacht.

Sie war ja noch mal im Krankenhaus und dort wurde ihr mal wieder ein Lymphknoten aus der Achselhöhle entfernt (so wie schon ganz zu anfang im Dezember) nun sitzt sie schon wieder auf heissen Kohlen und wartet seit 2 oder 3 WOchen auf ein Ergebnis.
Es ist echt zum heulen.

Und weisst du was das schlimmste ist.... ichhab mich irgendwie an alles gewöhnt...ist das nicht schrecklich? Ich seh sie...sie ist abgemagert....hat immeer Schmerzen...ist ausgepowert weil sie keine Nacht die Augen zubekommt. Und ich hab mich dran gewöhnt. Es isst fast so, dass ich manchmal vergesse wie krank sie ist. Und es irgendwie so hinnehme, dass sie halt nicht mehr so fit ist wie früher....und halt immer über Schmerzen klagt. Das ist doch nicht normal oder? Andererseits sieht sie nicht wirklich krank aus. Zumindest nicht so, wie ich mir einen sterbenskranken menschen vorstelle. Sie trägt ja eine Perrücke und das sieht auch gut aus. Klar ist sie mager....aber daran hab ich mich gewöhnt..................

Einerseits kommen immer wieder diese Gedanken, dass es nicht mehr besser wird...sondern schlechter und dass sie es vielleicht nicht schafft...doch andererseits vergesse ich so oft, dass sie so krank ist und nehme es einfach als "normal" hin, dass sie sich so schlapp fühlt ...ständig schmerzen hat usw....

Manchmal denke ich, die Ärzte im K-haus halten wie für "austherapiert"....aber sagen es ihr nicht....oder meine Mama weiss es , aber sie sagt es uns nicht...andererseits kann ich mir nicht vorstellen, dass sie so was verheimlichen könnte...und so scheint es auch nicht.
WIederum müssen die Ärzte ihr so was doch sagen oder? Sie können sie doch nicht bis "zum Ende" schmoren lassen...oder vielleicht doch? Vielleicht ist das sogar besser???? Ich weiss es nicht.

Ich find es halt so merkwürdig, dass sie seit April ohne Behandlung ist...und das alles so zähflüssig vorangeht. Erst musste sie so lange auf die befunde der Leber und Milzbiopsie warten...danach keine Behandlung....dann jetzt auf die Lymphknotenbefunde...immer n och keine Behandlung ...und was folgt bloss danach?

Bei dir war irgendwie alles anders.... das Thema Stammzellen kam bei ihr glaub ich nur mal nebenbei ganz kurz zur Sprache. Von Iso-Zelle hat sie glaub ich noch nie was gehört (ausser von Dir)....... DIe können hier doch nicht der Meinung seein, dass meine Mama nach diesen 5, 6 oder 7 Chemos geheilt ist ODER? Und ausserdem sieht man doch, dass es ihr immer schlechter geht und neue TUmore da sind. Das passt doch alles vorne und hinten nicht.

Ich war schon am überlegen, ob ich dem behandelnden Arzt meiner Mutter die Telefonnummer von Dr. Hopfinger gebe...und hab nach ihm im Internet gesucht und auch die Tele gefunden. Doch andererseits hat Dr. Hopfinger erstens sicherlich selber genug zu tun, als sich um fremde Patienten...fremder "Kollegen" in D-Land zu kümmern... und 2. denke ich, dass der Arzt meiner Mutter das auch sicherlich nicht so toll finden würde...

ACH ich weiss auch nicht


SO liebe liebe liebe Mene... es tut mir leid, dass ich jetzt wieder meine ganzen Sorgen bei dir abgeladen habe. Aber du bist nun mal die einzige auf dieser grossen Welt, die sich mehr oder weniger in meine Lage (wenn auch als nicht Erkrankte) versetzen kann.

Ich danke dir für's zu"hören" ...und wäre dir sehr sehr dankbar, wenn du die Kraft und Lust findest wieder ein paar Zeilen von dir "hören" zu lassen.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute und ich weiss ganz genau, dass ihr beiden es schaffen werdet....

fühl dich ganz fest gedrückt und verlier niemals die Zuversicht...

Ganz liebe Grüsse


Kassi
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