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Alt 27.01.2011, 21:18
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Angst nach Liposarkom

Hallo Kerstin,

ich würde dir empfehlen, dich für eine Zweitmeinung an ein Sarkom-Zentrum zu wenden, denn ich kann mir den Sinn einer Bestrahlung bei einem G1-Liposarkom mit R0-Resektion auch nicht so recht erklären. Bei mir war es ein G2-Liposarkom mit R1-Resektion, da hat meine Bestrahlung meiner Meinung nach schon eher Sinn gemacht.
Die Bestrahlung wird Folgen und langfristige Nebenwirkungen haben, gerade weil bei einem herausoperierten Tumor ja das gesunde Gewebe bestrahlt wird. Und Sarkome brauchen eine recht hohe Dosis - ich spreche aus Erfahrung ... Das Mindeste ist, dass die Muskeln dauerhaft den Zustand haben, als ob du tausende Muskelfaserrisse gehabt hast - alles voll Mini-Narben durch den Heilungsprozess. Und dass die Nerven wahrscheinlich auch was abbekommen und mit Dauer-Kribbeln, stechenden Blitz-Schmerzen und ähnlichem reagieren. Ich möchte dir keine Angst machen, nur ehrlich sein und dir die Risiken der Bestrahlung aufzeigen. Das alles ist machbar und natürlich im Verhältnis zu einem Rezidiv "harmlos", aber du solltest es wissen!

Bei mir läuft die Nachsorge so, dass das Sarkom-Zentrum an der Uniklinik Mannheim den Rhythmus vorgibt und sagt, welche Bildgebungen gemacht werden müssen. Das sind im Moment alle 4 Monate 2 MRTs und alle 8 Monate ein CT der Lunge. Die MRTs und das CT lasse ich heimatnah bei einem niedergelassenen Radiologen machen, denn die Klinik in Mannheim ist mir dafür zu weit weg. Außerdem begleitet mich der Radiologe jetzt schon seit Jahren und ich fühle mich bei ihm menschlich besser aufgehoben als in dem Riesen-Betrieb Uniklinik. Mit den Bildern, CDs und den Befunden fahre dann nach Mannheim zu Besprechung. Dieses Vorgehen klappt prima! Mein Radiologe ist zwar ein wirklich toller, aber sagt selber, dass er nicht viel Erfahrung mit Sarkomen hat, sowas sieht man als Arzt normalerweise nur ein oder zwei Mal - deswegen unterstützt er das Vorgehen, dass ich mit den Bildern auf jeden Fall ins Sarkom-Zentrum zu den Spezialisten fahren.

Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)

Geändert von gitti2002 (19.03.2013 um 23:14 Uhr)
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