[Helmut B]

Liebe Dani,
liebe alle
vielen Dank, dass ich als jemand, der nicht betroffen ist fragen und hier mitschreiben darf.

Meine Schwester ist jetzt 44 Jahre alt. Sie geht seit ein paar Wochen wieder ganz normal arbeiten, und bemüht sich mir gegenüber Normalität zu signalisieren und meint, es geht ihr sehr gut. Ich will das natürlich am liebsten auch glauben und ich wünsche mir nichts mehr, als das es auch so ist, aber ich kenne Sie schon so lange und ich bin mir recht sicher, dass Sie mich einfach nicht belasten mag. Am besten erkläre ich das mit einem konkreten Beispiel:

Meine Schwester ist seit Ihrer Geburt "behindert", soll heissen, sie hat eine "Gaumenspalte" - es fehlte Ihr im Rachenraum ein Stück des Gaumens. Sie hat bis zu Ihrem 15. Lebensjahr mehr als 10 Operationen machen müssen, hatte alles andere als eine tolle Kindheit und Jugend und war daher immer schon recht zurückgezogen und meine Mama und ich waren immer die wichtigsten Bezugspersonen in Ihrem Leben.

Meine Mutter wurde vor einem Monat 70 Jahre alt. Wir (meine Schwester, mein Bruder, mein Papa und ich) haben schon vor drei, vier Monaten überlegt, was wir meiner Mama schenken könnnten. Die Mama hatte immer einen "Traum", Sie wollte immer einmal im Leben die Freiheitsstatue in New York sehen. Ich hab also vorgeschlagen, dass wir alle zusammenlegen und Ihr das ermöglichen. Die Gelegenheit war günstig und ich habe gleich mit vorgeschlagen, dass meine Schwester Mama begleiten soll, Sie kann ja nicht alleine fahren und Papa will nicht so weit weg.

Alle waren einverstanden, und ich hab angefangen die Reise zu organisieren. Flüge suchen, Hotels, etc und ganz egal was ich vorgeschlagen habe, meine Schwester hatte immer irgendetwas nicht gefallen. Mit der Zeit ist mir das komisch vorgekommen, weil es waren definitiv Ausreden von meiner Schwester. Ich hab dann alle "Hindernisse" aus dem Weg geräumt, eine permanente deutschsprachige Reiseführung organisiert, drei Hotels mit Sonderwünschen dauernd belästigt und war auch bereit die Mehrkosten zu übernehmen. Ich dachte mir, dass tut meiner Schwester sicher gut wenn Sie aus dem Alltag herauskommt und mir war natürlich auch der 70-er meiner Mama wichtig. Wie auch immer. Nachdem alles soweit war, dass wir die Reise buchen wollten ist meine Schwester zu mir gekommen, hat mir nochmal versucht das Hotel auszurden und meinte, Sie will nicht, dass mir die Reise soviel kostet, etc. Nachdem ich ihr gesagt hatte, dass mir das nichts ausmacht und ich das wirklich gern mache hat Sie zu weinen begonnen und mir gesagt, dass der eigentliche Grund ist, dass Sie mit der Leukämie nicht so gut klar kommt wie Sie tut und Sie hat einfach Angst, dass irgendwas passiert oder dass es ihr schlecht geht.

Das war das einzige Mal, dass Sie sich mit mir versucht hat auszutauschen. Ich hab danach noch oft versucht, meiner Schwester zu singnalisieren, dass Sie jederzeit mit mir reden kann wenn Sie mag, frag Sie oft, wie es geht, etc. Aber sie sagt mir nicht wie es ihr geht und ich fühle mich einfach hilflos, weil ich einfach irgendwas tun will, das Ihren Weg unterstützt.

Sie hat jetzt gut 10 Kilo abgenommen, keine Ahnung ob das wegen Gleevec ist oder einfach zum Krankheitsbild gehörrt oder ob Sie einfach abnehmen wollte.

Meine Schwester mag sich auch gar nicht groß informieren über Ihre Krankheit. Sie hat Vertrauen zu Ihrem Arzt hier in Wien, mittlerweile sind die Punktionen für Sie halbwegs "OK" (sofern soetwas halt ok sein kann), aber Sie informiert sich sonst nicht (im Internet, etc). Nach der letzten Punktion hat Sie mir dann gesagt, dass Sie sich in ungefähr einem Jahr entscheiden muss, ob Sie eine Transplantation macht und Sie ist jetzt auch in diversen Datenbanken eingetragen, aber Sie hat auch sofort gesagt, dass wäre jetzt nichts, worüber man großartig nachdenken müsse, bis man ernsthaft drüber nachdenken muss ist ja noch soviel Zeit. Ich kann Ihr das nicht glauben. Mich betrifft es nicht, aber es vergeht keine Woche, wo ich nicht zehnmal darüber nachdenke.

Wie war das bei Dir / Euch wegen einer Transplantation? Ich habe mich schon bei der Diagnose testen lassen, und komme leider genausowenig infrage wie mein Bruder.

H.