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Alt 16.11.2013, 18:56
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Myoxides Liposarkom

Hallo Marathoni,

mir scheint, wir haben nicht genau die gleiche Sorte myxoides Liposarkom. Meines hat ein G2-Grading und die FOS-CHOP-Translokation - ist das bei dir auch der Fall? Ich frage, weil sich doch einiges unterscheidet: Bei mir ist die Metastasen-Wahrscheinlichkeit recht gering und ein Rezidiv tritt wenn, dann lokal auf (also da, wo der Primärtumor war) und nicht irgendwo im Körper.

Zitat:
Zitat von marathoni Beitrag anzeigen
Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst?
Das Rezidiv ist am allerobersten Zipfel des Primärtumors entstanden. Der Primärtumor war im Oberschenkel mit diesem einen Zipfel durch das Leistenband in das Retroperitoneum. Deshalb war das ein retroperitoneales Rezidiv.

Zitat:
Zitat von marathoni Beitrag anzeigen
Und wie Du es gemerkt hast?
Ich habe gar nichts gemerkt, es war auf einem regulären Nachsorge-MRT drauf. Leider ist es so, dass vor allem die Sarkome im Bauchraum sehr groß werden können, bis sie entdeckt werden. Im Bauchraum kann sehr viel verdrängt werden, bis Schmerzen entstehen - da ist der Körper ein wahres Wunderwerk.

Zitat:
Zitat von marathoni Beitrag anzeigen
..., nur wann merkt man die Tumore? ...hast Du da eine "Strategie" entwickelt?
Man merkt die Tumore in der Regel nicht, meine Strategie ist das super genaue Einhalten aller Nachsorge-Termine.

Zitat:
Zitat von marathoni Beitrag anzeigen
Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt ... Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht?
Ich esse bewusster, gerne mit wenig Kohlehydraten, gerne mit viel Gemüse (und immer mehr aus dem Bio-Laden). Essen soll meiner Meinung nach aber nicht Selbstkasteiung sein, die Freude daran muss erhalten werden. Insofern greife ich auch mal zu Süßem, auch auf meinen Latte mag ich nicht verzichten.

Zitat:
Zitat von marathoni Beitrag anzeigen
Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen?
Meine Familienplanung war schon lange abgeschlossen, die Kids - wie sagt man so schön - aus dem Gröbsten raus.

Du hast Recht mit deinen Worten über die Verantwortung, wenn man Kinder in die Welt setzt. Aber es kann auch sein, dass dir ein Kind soviel Lebensfreude und -willen gibt, dass es dir besser geht und du seelisch gesünder bist. Mir haben meine Kids viel gegeben und sie sind auch an meiner Krankheit gewachsen, haben Verantwortung übernommen, haben einen anderen Blick auf Gesundheit und sind hilfsbereiter.

Auch auf die Gefahr hin, dass das jetzt hohl klingt: Auch in Kriegen werden Kinder geboren - wenn wir nur Kinder bekommen würden, wenn deren Aufwachsen im Vorhinein gesichert wäre, dann wäre die Menschheit schon ausgestorben. Jeder Mutter und jedem Vater "drohen" Krankheiten, Unfälle und finanzielle Probleme, auch wenn sich das die wenigsten eingestehen. Der Unterschied ist nur, dass wir schon wissen, dass wir das Leben der Kids evtl. nicht ganz begleiten können.

Mir haben meine Ärzte gesagt, dass die Gefahr, ein Rezidiv zu bekommen, in den ersten beiden Jahren nach Abschluss der Primärtumor-Behandlung am größten ist. Wenn eines kommt, dann zu 80% in den ersten zwei Jahren. Wenn das bei dir auch so sein sollte, dann würde ich diese Zeit an deiner Stelle abwarten, bevor ich die Familienplanung in Angriff nehmen würde.

Liebe Grüße
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Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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