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Alt 01.04.2009, 20:20
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Rhabdomyosarkom, wer noch???

Hallo Simi,

hab auch gefragt, wieviel von dieser Masse noch vital ist und ob man nicht ein PET machen kann. Die Ärzte meinen aber, ein PET zahlt sich nicht aus, weil bei der Größe (ca. 4,5 cm) sicherlich noch aktives Gewebe da ist. Der Radiologe hat gemeint, so genau könne man das nicht sagen, er wäre schon für ein PET. Aber die Zuweisung macht halt immer der behandelnde Arzt. Sie verschieben jetzt die Bestrahlung und machen vorerst noch zwei Blöcke. Hatte deine Tochter die VAIA Chemotherapie? Bei Julian wurde auch noch nicht operiert. Das wäre nicht möglich gewesen, da ist dann sein halbes Gesicht weg, nehme ich an ...

Aber wenn der Tumor weiter so langsam schrumpft - außer die Bestrahlung greift dann besser - werden sie wohl zum Schluss doch operieren. Aber in diesem Fall werde ich vorher noch eine Hyperthermiebehandlung in München oder Düsseldorf machen. Ich habe schon mit den dort zuständigen Ärzten gesprochen. Manchmal schrumpft der Tumor durch die Behandlung noch ein wenig mehr.
Wegen der eigenen Stammzellen - das wäre nur im Fall der Fälle. Wenn Julian die fremden Stammzellen abstößt, dann kann das sehr schlimme Folgen haben. Ich bin ein Mensch, der braucht immer einen Plan B, sonst heul ich nur den ganzen Tag und das hilft keinem weiter.

Habt ihr die MR nach den ersten drei Chemoblöcken gemacht? Wenn da auch noch graue Masse zu sehen war, wie habt ihr dann bestimmt, ob die vital war oder nicht? Bei Julian meinten sie, der Tumor wäre um ca. 20-25% zurückgegangen. Nach mehr hats auf dem Bild ehrlich gesagt auch nicht ausgeschaut. Es war nach wie vor die Kieferhöhle ziemlich voll, ein kleiner Spalt zum Knochen hin hat sich gebildet - immerhin, aber rauf zur Nase links neben dem Auge ist auch immer noch was zu sehen. Ich war mit den Nerven gestern total runter. Aber heute gehts schon wieder besser. Ich habe mich auch sehr über den Arzt geärgert - er meinte, er hätte mir ja gesagt, wie Julians Chancen stehen (so quasi, da bräuchte ich mich doch jetzt nicht so zu wundern). Sehr konstruktiv.
Aber um deine Tochter brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Sie hatte keine Metastasen und der Tumor war zum Schluss der Behandlung weg. Da kommt kein Rezidiv mehr, ich hab mir ein paar Studien angeschaut. Ich finde, du kannst langsam wieder richtig Durchatmen.
Aber wenn du mir noch näher zu den MR Untersuchungen was erzählen könntest, wäre ich dir dankbar!

liebe Grüße
dinschi
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