Einzelnen Beitrag anzeigen
  #13  
Alt 04.04.2005, 02:13
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard CapRI - wer hat Erfahrungen? - sowie danke an Ole

Hallo Kerstin und Michael!

Ich war nun ein paar Tage nicht online und kann zunächst einmal Erfreuliches berichten:

Meine Mutter wurde nach fünf Wochen aus der AHB entlassen und es geht ihr wirklich gut.
So gut, daß ich direkt erstaunt und mehr als positiv überrascht bin!
Ich habe jetzt noch die Bilder vor Augen, wie es ihr nach der Operation ging und am Tage der Entlassung aus Heidelberg.

Auch meine Mutter ist selbst ganz erstaunt, wie gut es ihr derzeit geht.

Ganz erstaunlich ist auch der nur sehr geringe Gewichtsverlust, der bisher gerade einmal
ca. 3-4 kg beträgt. Dies wiederum läßt sich jedoch überwiegend auf eine wesentlich geringere Nahrungsaufnahme in den ersten drei Wochen der AHB erklären.

Vergangene Woche Dienstag oder Mittwoch waren wir (meine Mutter und ich) bei der Studienleiterin
der CapRI-Studie, PD Dr. Märten, und habe uns noch einmal persönlich die Räumlichkeiten angeschaut und mit ihr kurz, aber doch sehr informativ persönlich über die Studie gesprochen.

Ggf. von Interesse für Euch könnte es sein, daß die Studienleiterin selbst keine Medizinerin ist, sondern von Hause aus Bioverfahrenstechnikerin.

Leider ist auch meine Erfahrung mit zahlreichen Ärztinnen und Ärzten, daß es fast immer zu einem "Abwinken" kommt, wenn man sie auf eine Therapie nach einer Pankreas(teil-)resektion anspricht.

Ich frage mich ernsthaft, ob das Lesen von Fachliteratur mit der Approbation automatisch eingestellt wird.

Sicherlich ist "Gemzar" im Vergleich zu 5FU das "modernere" Medikament und somit wird es gewiß um Geld gehen. Für 5FU ist seit Jahren der Patentschutz abgelaufen, so daß es sich dem Grunde nach
um einen "Pfennig-Artikel" handelt, der z.B. auch von HEXAL hergestellt wird.

Die "Nebenwirkungen" von Interferon-Alpha sehe ich auch besonders problematisch, jedoch sehe ich eben auch den positiven Nutzen, den man aus diesem Medikament ziehen kann.
Die psychische Gesundheit von Onkologie-Patienten ist nicht zu vernachlässigen, wurde und wird es aber bislang leider sehr in Deutschland.

Als ebenso schwierig sehe ich den Einsatz von CISPLATIN, aufgrund der von Michael eben genannten irreiversiblen Nierenschädigungen, die jedoch mit einer ausreichenden "Wässerung" vermieden werden können. Auch CISPLATIN ist ein "altbewährtes" Zytostatikum, das sich dadurch
auszeichnet, sich besonders schnell und "gerne" in sich schnell teilenden Zellen abzulagern und diese dann zu zerstören.

Bislang hat sich meine Mutter noch nicht für die Teilnahme an der Studie entschieden, allerdings auch nicht dagegen. Es sieht alles danach aus, daß meine Mutter wohl an der Studie in HD teilnimmt.
Insbesondere deshalb, weil es eben außer in HD kein erfahreneres (Ärzte-)Team mit Pankreas-Ca. gibt.
Allerdings werden wir vor einer Entscheidung meiner Mutter, ob sie nun an der Studie in HD teilnimmt oder nicht, noch einmal mit befreundeten Ärzten Rücksprache nehmen.

Sollte meine Mutter an der Studie teilnehmen, so wird es für sie und uns, die Familie, ganz gewiß ein sehr anstrengendes Jahr, wenngleich die Therapie selbst "nur" sechs Monate in Anspruch nimmt.

Unsere Familie ist bereits "Krebs-erfahren", durch eine Mamma-Ca.-Erkrankung meiner Mutter 1995 mit einem Rezidiv 1998 - statistisch gesehen ist meine Mutter bereits zweimal gestorben...

Viele Grüße aus Hamburg/Bamberg

Mike


PS: Michael, nach all meinem Suchen und Forschen, aber es gibt derzeit leider keine andere Therapie als die der in HD angebotenen, die wissenschaftlich fundiert und halbwegs erfolgversprechend sind!

PPS: Ein von mir einmal angedachter Besuch in Seattle ist mehr und mehr in die Ferne gerückt, da man auch dort nur "mit Wasser" kocht.
Mit Zitat antworten