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Alt 20.02.2010, 23:24
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Kann blutanämie auch zum leukämie füren?

Leider ja.

Eine KMT geht an die Grenzen und ist so etwas wie ein Ritt auf der Rasierklinge. Aber die KMT-Zentren haben die Risiken im Griff und in 99% der Fälle geht alles gut.

Mein Sohn hatte im April letzten Jahres eine KMT (da war er 5 Jahre alt). Meine Frau und ich haben den Horror noch sehr deutlich vor Augen. Philipp dagegen hat das alles schon fast wieder vergessen und sagt mittlerweile, dass das alles gar nicht so schlimm war.

Bei eurer Tochter wird es genauso sein.

Macht euch auf eine harte Zeit gefasst und darauf, dass ihr ein paar Tage große Angst um eure Tochter haben werdet. Sie wird vielleicht sehr starke Schmerzmittel (Morphin, Palladon etc.) bekommen und wahrscheinlich für einige Zeit künstlich ernährt werden müssen.

Sie wird wahrscheinlich vorher einen dreilumigen Hickman-Katheter bekommen und wenn auf der KMT-Station drei Pumpen und 5-6 Perfusoren angeschlossen sind und alle sind mit irgendwas bestückt und die Schwestern kommen im drei-Minuten-Takt, um irgendwelche Medis in die Perfusoren zu spannen, dann macht euch deswegen keine Sorgen. Auch das ist normal.

Bei meinem Sohn stand, als er in die Aplasie rauschte, eines Tages ein betriebsbereiter Defibrilator vor seinem Zimmer, daneben der Kinder-Notfallwagen mit allem, was die Ärzte für eine Re-Animation benötigen. Als ich ihn sah, rutschte mir das Herz in die Hose. Er wurde nicht gebraucht! Und einige Tage später stand der Defi dann vor einem anderen Zimmer, da wusste ich - wir haben das Schlimmste hinter uns.

Philipp brauchte einige Tage lang Sauerstoff und trotzdem sank die Sättigung auf unter 80%. Er hatte eine Lungenentzündung und hustete Blut. Meine Frau und ich hatten eine Scheißangst.

So oder so ähnlich könnte es auch bei eurer Tochter laufen. Doch das heißt nicht, dass bei eurer Tochter irgend etwas schief geht. Wie oben geschrieben: Es hat was vom Ritt auf der Rasierklinge, da gehören solche Sachen dazu.

Aber die Ärzte wissen was sie tun. Die machen das täglich und es gibt wahrscheinlich keine Komplikation, die dort nicht schon aufgetreten wäre und von der man nicht genau wüsste, wie man damit umzugehen hat.

Vertraut den Ärzten und lasst eure Tochter eure Angst nicht spüren.

Ihr werdet es erleben: Ein paar Tage nachdem ihr vielleicht noch um ihr Leben gebangt habt wird sie das erste Mal nach draußen dürfen. Nur für ein paar Minuten, aber nach DRAUßEN. Ihr werdet es kaum fassen können, wie schnell die Kleinen sich wieder erholen, wenn der Tiefpunkt erstmal überwunden ist.

Ich drücke euch die Daumen. Habt keine Angst! Das wird!
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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