Darling Daddy

I’m really furious, left alone with our anxieties und the thousands of questions which are still not answered .....

Wir haben immer noch keine Antworten auf unsere fragen, wir wissen einfach nichts und noch mehr NICHTS! Es ist so frustrierend und dies belastet unsere beziehung nun auch, weill wir es nicht mehr ertragen können.

Willy ist zwar psychisch immer noch stabil zumindest vom „depressiven„ gesehen, er war heute nur sauer, hässig und grantig. Aber auch masslos enttäuscht und wie ich frustriert, statt dass er aber den Ärzten dampf gibt und den frust bei ihnen balädt lässt er es bei mir ab. Ich mag nicht mehr.

Abends bin ich heim ohne gross Tschüss zu sagen, denn ich ertrug es auch nicht mehr! Das hat mir wahnsinnig weh getan.

Es ist so schwer zu akzeptieren dass er sein Frust bei mir ablädt der aufgrund der Schlamperei anderer ausgelöst wird. Und tortzdem verstehe ich ihn, so widersprüchlich. Es ist aber eine Reaktion auf diese elende Ungewissheit und der Schlamperei im Hause. Ich gehe auch davon aus dass er so war, weil er die Seelsorgerin immer noch nicht erreichte und sich nach einem Gespräch mit ihr sehnt. Für mich ein beweis mehr, dass er vieles einfach überspielt.

Die Lungenblutungen sind wieder da und die Schmerzen haben sich auch wieder verstärkt. Im Prinzip sollte er nun das Morphium erhöhen, laut Ärzte der Schmerzsprechstunde, nur die Stationsärztin haben wir seit Donnerstag spät am Nachmittag nicht mehr gesehen. Die Atemnot ist so, dass er heute sogar sein Essen nicht mehr weiter essen konnte. Das Infusionsbesteck musste gezogen werden, Venen kaputt und eine zweite Venenentzündung, nun wird geklärt in wie weit nicht ein Port gelegt werden muss, er kann ja nur am rechten Arm gestochen werden, links wo er gelähmt ist darf man wegen der Lähmung nicht.

Ich muss dich mal was fragen, du bist so allwissend gewesen, hast immer eine Antwort auf alles gehabt.

„Was ist der Unterschied zwischen einer Klinik der Dritten Welt oder im Busch und einer Universitätsklinik in der Schweiz?
Keiner, in der Dritten Welt haben sie weder CT, MRT evtl. sogar nicht einmal Röntgenbilder und deren Befunde und in der Uni.klinik auch nicht; NUR in der Uniklinik haben sie die Infrastruktur dafür in der Dritten Welt nicht. Was für einen Unterschied gibt es noch? In der Uniklinik haben sie weniger Patienten zu betreuen pro Arzt haben dafür haben die Ärzte in der dritten Welt mit mehr Patienten auch mehr Zeit!!!“

Heute war ein komischer Tag, bin in die Klinik gekommen da Willy mir anrief und sagte nach den ersten Therapieterminen am Morgen (inkl. Hypnose gegen die Schmerzen) sei um 11.00-11.30 Uhr die Stationsärztin da und würde mit uns sprechen. Um 13.00 Uhr kam der neue Onkodoc – er ist an sich gut und informiert, wenn er kann!!! Die Stationsärztin glänzte durch Abwesenheit .... Sie wurde von den Schwestern mehrfach darauf hingewiesen, dass sie eine Verordnung brauchen fürs Morphium, Gegen 16.30 wurde noch einmal angefragt wo sie, da hiess es nur, sie sei schon gegangen, super!!!!

Irgendwie haben wir uns erhofft auf unsere 1001 Fragen irgend eine Antwort zu erhalten – statt dessen gibt es nur noch mehr Fragen. Die CT-Bilder vom Freitag sind befundet, also ausgewertet, nur sie haben sie die Befunde verloren!!!!! Also erhalten wir noch kein Resultat da sie uns nichts sagen können.

Die Ultraschallgesteuerte Biopsie des Lymphknotens wird/wurde veranlasst, wissen aber auch hier nichts neues. Auf die LP (Termin) warten wir auch noch. Sicher ist nur, dass die Anämie die er hat nur bei Krebskranken mit aktiven Krebs vorkommt. Na toll wenigstens wissen wir nun etwas.

Heute haben wir intensive Gespräche geführt. Wir sprachen über seine Enttäuschung von seinen Cliquen-Freunden die weder angefragt haben wie es geht noch haben sie ihn besucht. Er versucht es zu überspielen und wir haben darüber gesprochen welch ein Unterschied dies sei mit den so positiven Erfahrungen mit anderen Mitbetroffenen und deren Angehörigen aus dem KK. Wir haben auch über Familienzugehörigkeit, und Freunde und deren Bedeutung gesprochen. Immer wieder sind unsere Gedanken zum KK gewandert mit den vielen nagenden Fragen wie es allen geht, so habe ihm über die Angst von Gunter gesprochen und er sagte ich soll ihm ausrichten er soll auf den Tisch klopfen und er sie bei ihm.

Heute haben wir von einem 48jährigen Kollegen erfahren der zufälligerweise auf dem gleichen Stock in der Klinik liegt und mitten in der Chemo und Bestrahlung steckt da er auch ein Adeno hat, er hat Metas in Lungen, Hirn, Nebenniere, Leber und in der Hals- sowie Brustwirbeln. Es wurde erst diagnostiziert als es schon so fortgeschritten war ....

Habe Willy alle Mails und Postings ausdrucken müssen um sie mitzunehmen. Er war so hin- und weg über die vielen lieben Worte, Gedichte, tröstende und sehr aufbauende Worte, am liebsten würde er allen persönlich einen dicken Knuddler geben und sie ganz herzlich bedanken. Da dies nicht geht macht es auf diesem Weg. Er und ich aber auch, wir sind überwältigt ab der vielen Hilfe die wir von allen im KK erhalten haben. ich, und Willy, müssen wissen wie unseren Freunden geht, hat doch Hanna, alexa, Susan, Gunthereine harte Zeit durchzustehen, aber auch Angi die auf das PET ihrer mam wartet und Esther die um ihren Paps angst hat der bald operiert werden sollte. Im Prinzip sollte man für so kranke Mitmenschen die Möglichkeit geben auch im KH einen PC / Internet Anschluss zu haben, ja no, geht halt nicht!

Meine Trauer, Dad Darling, ist heute eher einer Frust und Wut dem system gegenüber gewichen und löste viele Fragen aus aber auch ei n enormes Unverständnis über das was am passieren ist.

Nun Schatz werde ich dein Brief ins Netz setzen und schauen wie es den anderen geht.

Wir lieben sie all so, es sind so wunderbare freundschaften entstanden, kaum fassbar und so wohltuend. Wenn man dem sch. krebs etwas positieves abgewinnen kann dann sind es diese speziellen Begegnungen.

Alles liebe dini Gigaxel

I love you Dad.

I haven’t got any more tears …… I am so empty and I don’t understand what is going on. Why?