Darling Dad

What shall I say, there are so many lovely people thinking of us and praying for us, they even lightened special candles on symbolically to send the necessary strength to Willy which he is in need of. I lightened a wonder sparkling candle for all who need the light of life and hope, especially for Willy, René, Gunter, Hanna and Alexa.

You know, we have never met them and still they are helping us through this hell of a “Life” crisis. It’s remarkable, no it’s a real rarity to have so much luck. How did we earn that? One thing is sure, and I know that since I left England, to be happy and feel the real life around you don’t need any riches at all. Then the most riches come from inside, they are in the people and within you., you have just got allow to enfold.

Sonntag 4.4.2004

Willy ist psychisch gut drauf. Ja sogar sehr gut drauf, es ist schon richtig ansteckend, und mit der Kraft und Hilfe von unseren ganz, ganz speziellen Freunden geht es auch mir psychisch wieder besser. Ich hoffe es hält an, denn heute und gestern einfach mal ne pause zu haben von Resultaten, auch wenn du darauf wartest tat trotzdem sehr gut.

Seine sehr positive Einstellung hängt sicher auch davon ab, dass er von Onkologen noch keine Infos hat, auch keine Verdachtsmomente kennt, sowie er rel. wenig med. Kenntnisse hat, was sein Vorteil ist, er blockt es im Moment auch gänzlich ab.

Dass es ihm im Inneren nicht so gut geht ist für mich klar - er möchte ein Gespräch mit der Klinikseelsorgerin. Also es läuft schon einiges ab was wir nicht wissen aber ich erahnen kann. Zudem war es bislang eher so, wenn er bei mir in der Klinik war oder es ihm einigermassen so ging wen er stationär war, dann wollte er immer ins Café runter. Das ist jetzt überhaupt nicht der fall. Er mag nicht, er ist seine eigenen 4-Wände zu haben und hier drin geschützt ist. Das ist das was er auch zu Hause macht, er isoliert sich. Heute konnte ich ihn dazu bringen runter zu gehen, aber wir waren gerade mal 15 Minuten später schon wieder im Zimmer. Auch der Spaziergang im garten war nicht lange, wurde auch noch unterbrochen mit dem Durchfall weil sie ihm zuviel Abführmittel gaben.

Ich weiss aber tief drin sieht es bei ihm anders aus, denn er wartet sehnlichst auf ein Gespräch mit der Klinikseelsorgerin die wir schon seit Diagnosestellung kennen und sehr lieb gewonnen haben. Also für mich ist klar, er spielt es runter, denn er ruft sie immer wenn es ihm psychisch und physisch nicht gut geht.

Er zeigt sein tiefstes Innere nicht, das kommt wenn er daheim ist und sich wieder verkriechet, viel weint und frustriert resp. schier verzweifelt.

Er hat auch gestern die Enttäuschung, und die war anhand der Reaktion offensichtlich nicht gezeigt als er Freddy von Clique anrief um zu sagen, dass er morgen nicht an die Sitzung gehen kann. Freddy hat weder gefragt warum er in der Klinik war, was läuft oder wie es Willy geht. Und auch wenn er es runterspielt und sagt es tät ihm nicht weh, weiss ich ganz genau es tut ihm sehr weh. Ich bin sogar ganz fest der Meinung, dass ihm der Schritt doch nicht auszutreten schon gereuig ist. Aber er muss selber zu den Erkenntnissen kommen. Mir tut es einfach wahnsinnig weh wie er von denen behandelt wird. Sogar eines seiner wichtigen Freunde (Karli), habe schon mal darüber berichtet, hat weder angerufen noch ihn besucht.

Die Blutungen haben aufgehört, Gott sei dank! Wie lange hält es an?

Er hat eine Venenentzündung bekommen von der Infusion und sie mussten ihm das ganze ziehen und neu stecken – hoffentlich bekommt er keine weitere mehr, denn sie können bei ihm nur rechts eine setzen, links ist er ja gelähmt da darf man nicht (gestörte Durchblutung).

Dass es ihm besser geht hängt von folgenden Faktoren ab -

1. ist er von der Schmerztherapie wieder viel besser eingestellt und hat deutlich weniger Schmerzen.

2. Er hat kein Fieber

3. beim Liegen hat er deutlich weniger Atemnot

4. Seit gestern Nacht hat er kein Blut mehr gehabt .... super, hoffe dass anhält.

5. Schweissausbrüche hat er zwar noch aber da er viel liegt sind sie auch im Rahmen vergleichbar zum "Aufsein"

6. Psychisch blockt er ab um sich zu schützen.

7. Er redet echt nicht darüber, solche Reaktionen kommen wenn er wieder alleine ist. Er spricht im Moment auch nicht mit mir darüber, gehe davon aus, dass er mich schützen will und das tut er auch mit allen die um uns sind, da er Angst hat, dass seine Ängste aus versehen mir doch mitgeteilt werden.

Die Klinikruhe tut ihm gut, er muss mal wirklich liegen bleiben, ich hoffe innigst, dass viele der Symptome aufgrund eines bislang noch nicht entdeckten Infektes herkommen und sie dadurch nicht zu den Tumoren gezählt werden müssen (Fieber, Schweissausbrüche, Zunahme der Schmerzen - wobei diese sich seit November vermehren und nicht erst seit dem ersten Fieberschub) und vor allem dass dann die Antibiotika Therapie anschlägt.

Ich hoffe einfach, dass es diese Woche wie der Höhepunkt war und es nur noch aufwärts geht.

Ich spekuliere nicht - das macht uns nur kaputt - warte wie vergiftet auf die Resultate und das erste gescheite Gespräch mit dieser sog. "Ärztin" ab. Wir müssen nun vor allem Antworten auf die erwähnte seltene Anämie haben und auf die Frage was mit diesen Knubbels ist und was sie da zu tun gedenken. Mir wurde nur mitgeteilt, dass die Biopsie des Lymphknotens und eine Knochenmarkspunktion noch ausstehen, sowie die Auswertung der ganzen Untersuchungen.

Vielleicht ist es gerade aus diesem Grund warum ich so ins Tief fiel, weil ich im Moment alles alleine tragen muss. ich merke einfach, dass die Tatsache dass er es viel locker nimmt wie je zuvor, ich auch heute besser damit umgehen kann und der Tatsache, dass er nun doch weniger Symptome (v.a. das hohe Fieber) hat sehr viel ausmacht.

Ich bin froh, dass er so eingestellt ist, denn es nimmt ihm nicht noch mehr Kraft. Was auch deutlich zu spüren ist dass er physisch wie psychisch ist, dass er deutlich weniger Schmerzen hat und darüber freue ich mich riesig.

Er hat sich auf alle Fälle riesig gefreut über die Telefonate von Su und Sandra. Er hat sehr viel darüber geredet.

Wieviel er schluckt und verharmlost resp. nicht zeigt wird auch deutlich an seiner Frage die er gestellte hatte als er aus der Op. kam und kaum 2,5 Stunden auf der IPS lag - da fragte er nach den Fussballresultaten vom FCB!!! Stell dir das mal vor!!!

Normalerweise wenn er in der Klinik ist, dann ist er froh wenn er mal raus kann in den garten oder ins Café – einfach raus aus dem Zimmer, aber jetzt, ist es nicht gross angesagt und wenn dann sind inner Minuten wieder oben.

Good night daddy, I love, take care of all us especially Willy but also all the others.

Dini Gigaxel

Montag 5.4.2004

Wenn ich Offline schreibe und rein will, habe ich immer Probleme … so auch wieder gestern Abend, muss mir irgend wie einen anderen Weg aussuchen Offline zu schreiben und es zu platzieren.

Habe vorher mit Willy telefoniert, die Blutungen haben wieder angefangen und die zweite Infusionsnadel musste auch schon entfernt werden, auch entzündet. Ob nun der Port nicht besser ist?

Um 11.20 ist Besprechung mit der so „redefreudige“ Stationsärztin, muss man wahrscheinlich wieder alles aus der Nase ziehen wie beim Pneumologen. Muss nun rennen, also nur noch kurz.

Also jetzt muss ich gehen was läuft, es war zu schön um wahr zu sein, aber ich bin danke den vielen Freunden hier etwas besser gewappnet den heutigen tag und die Woche in Angriff zu nehmen. Es war nicht nur die enorme Angst die ich hatte die mich gelähmt hat, sondern vor allem die Erkenntnisse, dass wir 7 Wochen zeit verloren haben in einer zeit wo du keine zeit hast.

I’ll be back later Daddy in the meantime please, take care of Gunter, he has the same hell of way to go through as we have to and his weakness in his legs is getting worse, which also scares him. Look also after Alexa and Hanna, they both have to go through very special ways because Hanna hat allow to turn off all the machinery and both Alexas parents have cancer, she is so young. Hope and cross my fingers for her test / exams today.

All my love Gigaxel

Ally my love to all of our listeners and dear, dear friends here in the KK