Hallo Susi,
meinen Thread findest du unter Darmkrebs "Was ist das nur". Allerdings habe ich das irrtümlich falsch gepostet und es gehört zu den Weichteilsarkomen (aber wer weiß schon immer genau im voraus, was er hat
).
Ich habe nach meiner OP im Oktober (R0-Resektion) keine Ruhe gegeben und selbst nachgeforscht, was ich tun kann. Das Klinikum Ingolstadt meinte damals, alle 6 Monate CT würde genügen, es wäre ja nichts mehr da. Das ist aber bei GIST eben falsch, das einfach so abzutun. Die Möglichkeit eines Rezidivs besteht ja immer oder Metas. Also habe ich mich im Internet schlau gemacht und bin dann zur ersten GIST-Sprechstunde Deutschlands nach Großhadern (München) gegangen. Dort kam ich dann auch in eine Studie. Kannst du alles in dem Thread nachlesen.
Ich finde es sehr wichtig, daß man einen Arzt findet, den man vertrauen kann und der wirklich nett ist. In Großhadern gibts den Dr. Schlemmer, der ist GIST-Spezialist und kennt sich sehr gut mit Sarkomen aus. Und er ist einfach richtig nett und nimmt sich immer viel Zeit. Vielleicht solltest du ihn mal anrufen? Er kann dir dann am Telefon sagen, ob er der richtige ist oder wen er kennt. (089-7095-0, Dr. Schlemmer verlangen). Großhadern mag zwar etwas unpersönlich erscheinen, aber fachlich sind sie neben der Berliner Charité einfach unschlagbar. Manchmal haben die Ärzte einfach auch wenig Zeit, rufen nicht zurück oder ähnliches. Aber wenn man bedenkt, um wie viel Leute die sich kümmern müssen.... ich seh das mittlerweile etwas lockerer. Wenn du einen menschlichen Arzt suchst bist du bei Dr. Schlemmer richtig. Allerdings weiß ich nur, daß er eben Sarkompatienten hat, aber nicht wie er (außer GIST) fachlich so spezialisiert ist. Fragen kostet aber nix
Grüßle
Martina