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Alt 14.09.2009, 10:41
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Diagnose erhalten was nun ???

Hallo Nancy,

zuerst einmal herzlich willkommen, obwohl wir dich lieber alle unter anderen Umständen kennengelernt hätten.

Ich habe meine Diagnose seit Anfang 2007 und kann nachvollziehen, was in dir passiert und welche Fragen und Gefühle du in dir trägst. Mein Ursprungstumor war im rechten Oberschenkel und konnte dort gut operiert werden, aber letztes Jahr im September wurde ein Rezidiv gefunden, das auch u. a. am Beckenkamm saß. Mittlerweile wurde auch das Rezidiv operiert.

Da es bei den Sarkomen ca. 60 Unterarten gibt, müsstest du zuerst einmal wissen, um welchen Sarkom-Typ es sich handelt - das steht im Biopsie-Bericht. Hier sind Menschen mit unterschiedlichen Typen, so dass du sicher jemanden findest, der dir genaueres über "deinen" Typ sagen kann (bei mir ist es ein myxoides Liposarkom). Ich war die letzten gut 2 Jahre stille Mitleserin und habe viel von den Erfahrungen Anderer profitiert. Jetzt möchte ich meine Erfahrungen weitergeben und helfen und unterstützen.

Um meine Angst zu bewältigen, hat mir zum einen Information geholfen und zum anderen ein guter Psychotherapeut. Information bekommst du hier bei Gleichgesinnten oder z.B. unter sarkom-info.de. Wegen therapeutischer Unterstützung wende dich doch an deine Klinik, vielleicht gibt es dort einen Psycho-Onkologen. Ich habe super-gute Erfahrung mit einem niedergelassenen Traumatherapeuten gemacht, der mit EMDR arbeitet. Ansonsten bin ich immer wieder viel draußen in der Natur gewesen, bei langen Spaziergängen habe ich immer wieder Ruhe gefunden.

Da die Sarkome so selten sind, ist es extrem wichtig, sich in kompetente Hände zu begeben. Soweit ich weiß, bist du in Tübingen gut beraten. Wenn du unsicher bist wegen der Behandlung, die die Tübinger dir empfehlen, dann solltest du dir eine zweite Meinung einholen. Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber ich kann Mannheim (Prof. Hohenberger) nur empfehlen, dort bin ich in Behandlung.

Noch ein Tipp: Mach dir für das Telefonat mit deiner Ärztin einen Zettel mit deinen Fragen und löcher sie so lange, bis du alles beantwortet bekommst. Das ist dein gutes Recht, schließlich geht es um dich. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht und bin auch bei den Ärzten gut damit angekommen - ein kompetenter und mitdenkender Patient ist denen oft lieber als einer, der immer nur ja und amen sagt!

Viele liebe Grüße
Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände!

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Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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