Hallo zusammen!
Nachdem ich nun exessiv die "Suche" gefüttert, aber nichts passendes gefunden habe, wage ich es mal, als "Newbie" nen neuen Thread zu eröffnen.
Falls es einen solchen/ähnlichen doch bereits gibt, immer her mit dem Link ;-)
Kurze Vorstellung meiner Person ( darf bei Bedarf auch übersprungen werden!):
Ich heiße Christian, bin 35, Systemgastronom, und wohne in Kleve/Niederrhein - reicht erst ma, oder?
Mein Dad ist 65,vh, und letztes Jahr nach 50 Jahren Krückerei in den wohlverdienten Ruhestand gegangen. Nachdem er mit meiner Mom sich an den Ruhestand gewöhnt hat, diverse Planungen gemacht, und nun so begonnen hatte, die Ruhe auch geniessen zu können, nun das:
Am Freitag, 20.1. bemerkte er eine Flüssigkeitsansammlung in der linken Wange (war ein richtiger Beutel, der dort hing). Ab zum Hausarzt, der schickte ihn zum Zahnarzt, der dann zum Kieferchirurgen (alles noch am selben Tag). Für den Montag darauf machte der Kieferchirurg dann sofort einen Termin beim Radiologen zur CT (Schädel). Außerdem wurde ein Medikament verschrieben, dass ein Ablaufen der angesammelten Flüssigkeit bewirken sollte. Bis zum Montag klappte das auch, nun aber hatte er eine fast hühnerei-große , harte, Kapsel in der Wange. Montags also zur CT, dort wurde dann ein Geschwür festgestellt. Dad bekam dann sofort eine Überweisung in die Knappschaftsklinik nach Recklinghausen (ca. 120 km entfernt). Donnerstags angetreten, für Freitag schon Termin für die erste OP, bzw. Schnellschnitt. Dann der absolute Schock für ihn (und uns): Diagnose bösartiger Weichteilsarkom. Die Profs & Ärzte waren ob dieser Diagnose selbst erst einmal erstaunt und meinten, dies würde in dieser Form sogar in deren Klinik alle 3-4 Jahre vorkommen. Seitdem ist unser Leben erst einmal völlig aus den Fugen geraten!
Sofort wurden weitere Untersuchungen angeordnet für Montag-Donnerstag letzter Woche (Ganzkörper-CT, Gammakamera usw.). Weitere Metastasen konnten glücklicherweise erst einmal nicht festgestellt werden.
Letzten Freitag dann die nächste OP, bei der dann großflächig das Gewebe der Wange, incl. Speicheldrüse, Nervenstrang, entfernt wurde + Hautverpflanzungen etc. Bis Mitte dieser Woche wird das entfernte Gewebe nun untersucht, ob noch Tumorzellen an den Seitenrändern vorhanden sind, oder ob tatsächlich großflächig genug geschnitten wurde.
Ist letzteres der Fall, muss ne Strahlentherapie her, ansonsten kann er evtl. Anfang nächster Woche erst mal nach Hause. Dann muss halt erst mal überlegt/entschieden werden, ob er sofort (sprich innerhalb von 14 Tagen) in Kur möchte, oder erst später. Im ersten Fall würde die Kur dann vom sozialen Dienst der Klinik beantragt und geplant werden, ansonsten muss das später der Hausarzt machen.
Frage: Wozu würdet Ihr raten, welche Erfahrungen habt Ihr/Eure Angehörigen gemacht?
Da meine Mom annähernd täglich über 200 km zur Klinik und zurück fährt, habe ich ihr geraten, bei der Krankenkasse nachzufragen, ob die entstehenden (Fahrt-)Kosten, zumindest anteilig, von der Kasse getragen würden. Dort sagte man ihr dann, sie solle erst einmal Belege sammeln (Tankquittungen,Parken etc.), und später einreichen, dann würde man mal sehen, was man machen könne. Das kam mir etwas seltsam vor, ich denke, entweder gibt es eine feste Richtlinie!?
Frage: Gibt es die, oder wird hier auch von Fall zu Fall entschieden?
Unabhängig davon haben Mom & Dad schon beschlossen, dass Mom während der Kur bei Dad bleibt, also mitfährt.
Frage: Dass Krankenkassen keine Zuschüsse dazu geben, habe ich hier schon gelesen - wie sieht es grundsätzlich mit einer steuerlichen Geltendmachung aus? (Für bisherige und zukünftige Klinikbesuche und natürlich für einen "Aufenthalt" in der Nähe meines Dads während der Reha)
Das alles sind sicher für den einen oder anderen recht rationale Fragen (gemessen an der Situation), glücklicherweise sind wir (als Familie) aber schon so weit "stabilisiert" durch ganz viel Nähe, Gespräche, Weinen, Umarmen, Lachen(ja, auch das!), dass man auch über solche Themen nachdenkt bzw. nachdenken kann.
Wichtigste Frage zuletzt: Ist diese Form/Äußerung eines Sarkoms tatsächlich so selten? Wer hat mit einer solchen Krebsart Erfahrungen gemacht? Wie ist es bei Euch (auch längerfristig) verlaufen?
Ich freue mich auf Feedback, Anregungen, Tipps usw.!!!
Grüße,
Chris