Hallo, Dorle,

Du hattest nichts falsch gemacht, war alles in Ordnung.
Die Telefon-Nr. der Radiologie der Uni-Klinik Frankfurt habe ich leider nicht mehr. Aber es sollte kein Problem sein, wenn Du Dich dort mit dem Vorzimmer von Prof. Vogel ( Radiologie )verbinden lässt und nachfragst, wer Dir mehr Auskunft geben kann. Prof. Vogel selbst wird wohl nur Privat-Patienten behandeln, denn er ist der Chef der Abteilung, soweit ich weiß. Aber er wird Dir bestimmt jemanden nennen können, bei dem Du ambulant vorstelllig werden könntest. Ansonsten würde ich versuchen, in der Urologie ambulant einen Vorstellungstermin zu bekommen und zu dem Termin alle Unterlagen und Befunde mitzunehmen. Auch dort könntest Du die radiologische Behandlungsmethode ansprechen.

Mit dem PET-CT hat die Ärztin leider recht. Es ist zwar eine sehr aussagekräftige Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten, aber nicht unbedingt beim Nierenkrebs. Hier muss es nicht unbedingt sein, daß eine negatives Ergebnis auf einen nicht vorhandenen Tumor hinweist.
Bei Jürgen sind CT und MRT-Aufnahmen gemacht worden, wobei man im Bauchbereich lieber das MRT verwendet, weil es offensichtlich genauer ist. Bei der Lungenbeobachtung setzt man eher auf das CT. Man hat auch bei ihm einmalig ein Pet-CT gemacht, aber von vornherein mit der Aussage, das man sich hieraus ein Ergebnis erhofft ( kommt auch bei Nieren-CA manchmal vor ), aber man hat ihm auch von vornherein gesagt, daß es nichts heißt, wenn man bei dieser Untersuchung keine Anreicherung findet. War halt nur ein Versuch, der manchmal auch beim Nierenkrebs klappt, aber meistens leider nicht.

Vielleicht fragst Du bzgl. der Leberbegutachtung mal nach einem MRT.
So, wie Du das Ganze schilderst, halte ich eine Zweitmeinung doch für relativ wichtig! Bzgl der Punktion kann natürlich beides vorliegen: entweder sind es keine Metastasen, oder sie sind so klein, daß man sie bei der Punktion nicht getroffen hat.Dieses Risiko besteht bei Punktion von sehr kleinen Herden immer. Aus diesem Grund haben wir seinerzeit bei Jürgen auch die Punktion der Lungenrundherde abgeleht. Sie waren so klein, daß ich auf Nachfrage bei den Ärzten meine Befürchtung bestätigt bekommen habe, daß es durchaus sehr schwierig sein kann, sie zu treffen und damit ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Also haben wir wegen des Punktionsrisikos in der Lunge darauf verzichtet und weiter alles 3 Monate per CT-Kontrolle beobachtet.
Aber Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das kann auf keinen Fall schaden. Wie schon gesagt, wollen viele Ärzte bei der Immun-Chemo auf das nebenwirkungsreichere Interleukin ganz gerne verzichten und halten sich von daher nicht an das Atzpodien-Schema. ( Und: das Interleukin ist erheblich teurer als das Interferon !!?? ) Aber 4 MONATE Roferon-Therapie hintereinander habe ich noch nie gehört. Und bzgl. der reinen Chemo-Therapie bin ich ehrlich gesagt auch etwas erstaunt. Soweit wie mir bekannt ist, reagiert ein Nierenzellkarzinom weder auf reine Chemotherapie noch auf Bestrahlung, sondern ist dagegen resistent. Aber das sind meine Erfahrungswerte und mein Wissenstand, den ich zwar immer wieder auf meinen "Forschungsrundgängen" im Netz und auch im Gespräch mit vielen Ärzten bestätigt bekommen habe, aber........
Ich würde Dir wirklich empfehlen, Dich auch noch in einer anderen großen Klinik untersuchen zu lassen. Auch wir haben seinerzeit viel gesucht und sind in vielen, vielen Kliniken gewesen, bis wir nach Großhadern gekommen sind......
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und hoffe, daß sie für Dich positiv ausgeht.

Liebe Grüße,
Ulrike

NB: Du machst mir nicht viel Arbeit. Ich helfe gerne, wenn ich es kann. Und ich kenne die Situation der Suche und der uneinheitlichen Arztmeinungen nur zu gut......