[Dani W]

Hallo Elisabeth und Miss Elsy, vielen Dank für Eure Rückmeldung und Empfehlung. Aktuell besteht bei mir kein Bedarf für eine weitere Meinung, ich hatte ja in Heidelberg und bei der Charité bereits nachgefragt und beide hatten bestätigt, dass sie nicht anders behandeln würden als Essen. Und aktuell deuten die Tumormarker ja auf eine gute Entwicklung hin. Aber das muss zum einen beim nächsten CT am 6. März erst mal bestätigt – oder widerlegt – werden und zum anderen kann es sich natürlich auch im positiven Fall jederzeit ändern und wenn dann irgendwann keine Chemo mehr in Petto ist, wird es ja erst interessant, wie es dann weitergeht. Und da gehen die Meinungen dann vielleicht auseinander und dann ist es auf jeden Fall gut, wenn man schon eine Idee hat, wen man noch ansprechen könnte. Daher also vielen Dank.

Sven, bei einer Transplantation muss man ja lebenslang das Immunsystem unterdrücken, damit das Organ nicht abgestoßen wird. Das Immunsystem ist aber ja normalerweise dafür zuständig, dass entartete Zellen abgetötet werden. Das hat bei mir ja ohne unterdrücktes Immunsystem schon nicht funktioniert, mit unterdrücktem Immunsystem wäre mein Krebsrisiko noch mal deutlich erhöht. Ist es übrigens aus diesem Grunde bei jedem Transplantierten, aber wenn man offensichtlich schon eine Veranlagung zum Krebs hat, wird das Risiko so groß, dass man die Spenderleber dann lieber jemandem gibt, der noch keine Krebserkrankung hatte und damit eine höhere Chance, mit einer neuen Leber alt zu werden. Wenn man genug Spenderlebern hätte, könnte ich mir vorstellen, dass man es trotzdem versuchen würde, man hat ja nichts zu verlieren und gewinnt im Zweifel zumindest ein paar Jahre. Aber es gibt halt nicht genug Organe und dann wählt man natürlich sorgfältig aus, wer vermutlich den größten Nutzen davon hätte.

Ich hatte schon vermutet, dass die Krebserkrankung bei mir kein zufälliges Versagen des Immunsystems war, sondern dass ich ein erhöhtes Risiko dafür ererbt habe, denn mein Vater ist mit 64 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, der ja irgendwie eng verwandt ist mit Gallengangskrebs. Und die genetische Untersuchung meines Tumores hat eine Keimbahnmutation in PALB2 ergeben. Keimbahnmutation bedeutet, dass es eine Mutation ist, die in den Keimzellen - also Ei- oder Samenzelle – entsteht und dadurch dann vererbt wird. Und diese spezielle Mutation in PALB2 sorgt für ein erhöhtes Risiko, an Brustkrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken. Ich habe jetzt keinen Bauchspeicheldrüsen- sondern Gallengangskrebs, aber die werden ja zusammengefasst als „biliäre Krebse“, gehören also irgendwie zusammen. Außerdem habe ich hier im Forum schon von mehreren Fällen gelesen, wo die Ärzte nicht genau zuordnen konnten, welcher der beiden Krebsarten es war oder erst den einen diagnostiziert hatten und dann stellte sich heraus, es war doch der andere. Was aber wohl auch nicht soo wichtig ist, da beide Krebsarten mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, was wiederum ihr Verwandtschaft unterstreicht. Von daher bin ich ziemlich sicher erblich vorbelastet und damit würde vermutlich eine neue Leber auch eher früher als später wieder vom Krebs betroffen sein. Immerhin wird diese blöde Mutation mit mir zusammen diesen Planeten verlassen, denn ich habe keine Kinder und habe sie somit nicht weitervererbt.

Falls es jemanden interessiert: ich habe noch eine weitere Mutation und zwar eine FGFR2 Fusion. Das ist wohl ein Wachstumsfaktor, der mit etwas anderem verschmilzt und so generell Krebswachstum beschleunigt. Ganz genau habe ich auch nicht durchschaut, was das ist, das da verschmilzt, aber dadurch kommt es dann zu diesem Krebsbeschleuniger und gegen diese Mutation wirkt ganz gezielt das Pemigatinib, das ich zur Zeit nehme.