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Alt 10.08.2009, 22:05
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo nochmal,

ich habe heute noch mal mit dem Arzt telefoniert, der die Zweitmeinung abgegeben hat. Er ist sich noch nicht sicher, womit ich starten sollte, sieht es aber auch nicht ganz so eilig, wie ich es zuerst verstanden hatte. Er bittet nun noch Dr. Trümper in Göttingen und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?) um ihre Meinung, und dann sprechen wir uns erst Anfang September, nach der Urlaubszeit.
Bei meinem Onko habe ich nächste Woche einen Termin, um das MRT zu besprechen. Therapiestart ist also allerfrühestens im September, - Zeit genug, um die wichtigsten Vorbereitungen (z.B. Kinderbetreuung für den Fall, dass) zu treffen. Und selbst wenn dann weiter Watch an Wait dran ist, gibt es mir ein gehöriges Maß an Sicherheit, schon einmal zu planen, was denn im am Tag x die beste Therapie für mich ist und nicht in der Kürze der Zeit auf jeden Fall R-Chop nehmen zu müssen.
Nochmal vielen Dank für Eure Antworten! Nach allem, was ich gelesen hatte, habe ich zwar Bestrahlungen unterschätzt, aber auch als nicht sinnvoll verstanden. Daher war ich doch sehr überrascht. Und Ihr seid Euch da scheinbar auch alle einig.
Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung?

@babepaul: Danke für Deine deutliche Meinung (man könnte ja wirklich mal bös falsch liegen) - wobei "etwas übertrieben" ja eine recht vorsichtige Formulierung ist. Nur, um bis sonstwann zu stillen, eine nötige Therapie zu verzögern, wäre dumm und unverantwortlich - gerade seinem Kind gegenüber.
Ich habe mich zu kurz ausgedrückt, nun vielleicht etwas länglich: Bei meinem letzten Termin habe ich meinen Onko gefragt, ob ich besser abstillen sollte, um ggf unproblematischer therapiert werden zu können (allzu plötzliches Abstillen, egal wann, kann neben einem verstörten Baby Milchstau über Brustentzündung bis zum Abszess, außerdem Depressionen verursachen). Seine Antwort: auf keinen Fall - wir haben Zeit!
Erst auf meine Nachfrage bezüglich Zweitmeinung habe ich den anderen Termin und eine Überweisung zum MRT bekommen. Ich bin sicher, mein Onko weiß, was er tut. Wäre nun etwas Neues herausgekommen, was einen sofortigen Therapiestart nötig gemacht hätte, hätte ich das natürlich in Kauf genommen. Aber so wollte ich einfach in einer gesunden Zeitspanne abstillen, was ja jetzt auch möglich ist.
Wie gesagt, ich find's prima, dass ich hier auch andere Meinungen bekommen kann, das ist wichtig - immerhin geht es bei unserer Krankheit ja nicht um einen Schnupfen, wie mein Onko so schön sagt.

So, nun schnell ins Bett - die letzte Nacht war kurz.
Eine gute Nacht Euch allen!
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft

Geändert von Mottema (10.08.2009 um 22:10 Uhr)
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