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Alt 16.09.2009, 09:35
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Diagnose erhalten was nun ???

Hallo Nancy,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es dir gerade geht!!!!

Es ist schwer, die richtigen Worte zu finden, die nicht altklug klingen. Du bräuchtest jetzt wahrscheinlich eine Schulter, an der du dich so richtig ausheulen kannst und deine ganze Wut rauslassen kannst. Hier sind virtuelle Schultern, die da sind. Angst, Wut und Trauer sind ganz normal! Es kommen - auch wenn es im Moment für dich nicht so aussieht - auch wieder andere Zeiten! Auch ich hänge immer wieder tief im Loch und kann vor lauter Dunklem das Helle nicht mehr sehen. "Geduld" ist bei mir immer wieder ein Thema (siehe dazu auch meinen Spruch unten, das kommt nicht von ungefähr) - und das, obwohl ich ein überaus geduldiger Mensch bin. Wie sagte mein Mann neulich: "Geduld ist bei uns eindeutig verteilt - die hat meine Frau!"

Dass die Pathologie so lange dauert, ist zwar furchtbar und die Warterei ist ätzend. Am Freitag beim 1. Sarkom-Forum in Bad Nauheim habe ich begriffen, dass die Pathologie des Tumors ganz wichtig ist für das weitere Vorgehen und dass deswegen soviel Arbeit da reingesteckt wird. Wenn sich die Pathologen nicht sicher sind, geben sie es noch einer anderen Pathologie, bevor sie den Befund schreiben. Die Klassifizierung des Tumors entscheidet über die weitere Behandlung und die kann von Typ zu Tpy sehr unterschiedlich sein. Insofern lohnt sich das Warten und es will dir sicher niemand was Böses oder dich quälen, davon kannst du ausgehen, obwohl es vielleicht im Moment so aussieht.

Hör bitte nicht auf, dein Leben zu planen! Ich habe mir während der Therapie immer wieder was vorgenommen, auch längerfristig. Nicht alles konnte ich dann wahrnehmen, aber das Gefühl, in die Zukunft zu denken, hat mir gut getan. Jede Aktivität, die geklappt hat, war toll, an der Absage meines lange geplanten Konzertbesuchs von Rosenstolz habe ich aber zu knabbern gehabt. Ich, der ich ein absolut langfristig planender Mensch war, habe gelernt, kurzfristig zu denken und gute Tage einfach zu nutzen. Ich bin für das Hier und Jetzt empfänglicher geworden und traue mich jetzt auch wieder, längerfristige Dinge in Angriff zu nehmen. Ich weiß, dass das alles so einfach klingt, aber das war es auch für mich nicht! Auch ich hatte (und habe immer mal wieder) das Gefühl, dass da jemand über mich bestimmt und ich mir die Fäden für mein Leben aus der Hand nehmen lasse! Das ist so und denke ich auch normal - wenn ein akuter Anlass vorliegt, dann umso mehr. Ich habe in 3 Wochen wieder einen Nachsorge-Termin und so langsam baut sich bei mir schon wieder die Angst auf.

Hast du jemanden, mit dem du reden und bei dem du dich ausheulen kannst? Mir haben Gespräche mit meiner Familie, mit Freunden und mit Seelsorgern immer gut getan. Manchmal muss man sich auch einfach nur "auskotzen" und es geht schon etwas besser (das kannst du natürlich auch gerne hier machen, wir verstehen dich alle!). Was kontraprodutiv ist, sind Menschen, die alles besser wissen und dir irgendwelche Zeitungsausschnitte mit Therapievorschlägen mitbringen und meinen, dass das kein Vorschlag, sondern eine Handlungsanweisung ist!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Lass dich von der Krankheit nicht unterkriegen und lass sie nicht dein ganzes Leben bestimmen.
Susanne

P.S. Ich hab was vergessen: BITTE nimm dir jemanden zu dem Termin in Tübingen mit, dem du vertraust, geh nicht alleine!

Bei meinen wichtigen Gesprächs-Terminen habe ich immer jemanden dabei gehabt, denn 4 Ohren hören besser als 2. Mir ist es jedesmal so gegangen, dass ich irgendwann im Gespräch nicht mehr klar denken konnte, nicht mehr alles mitbekommen habe und auch nicht mehr alle notwendigen Fragen stellen konnte.

Versuche, dich bis zu dem Termin etwas abzulenken, geh raus in die Natur, power dich beim Sport aus, bring alle Gefühle mit Farbe auf eine Leinwand, hör laut Musik, was auch immer dir jetzt gut tut!
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Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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