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Alt 23.12.2015, 08:38
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter

Richtig oder falsch gibt es in dieser Situation leider nicht, das sind schwierige Entscheidungen die manchmal einfach das Bauchgefühl treffen muss! Bei Zoe haben wir unendlich viel überlegt ob Chemo oder noch warten, gerade nach dem Rezidiv. Die Ärzte können da nur beraten - leider kannte bei uns keiner diese seltene Erkrankung. Geholfen hat uns der Satz eines Arztes: "Behandlung so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich"! Mein Bauch sträubte sich vor einer Chemo bei einer 10jährigen in der absoluten körperlichen und geistigen Entwicklungshochzeit. Und da wir das "Glück" haben neues Tumorwachstum an der Haut schnell zu sehen, haben wir uns für wait and see (warten und schauen) entschieden. Das ist jetzt fast zwei Jahre her und bisher ist nichts wieder aufgetaucht :-)

Unglaublich das ihr mit Terminen so warten müsst. Habt ihr vielleicht einen Hautarzt der da mal drängen kann? Verschiedene Ärzte - verschiedene Meinungen - das ist tatsächlich so. Trotzdem sind Zweit und Drittmeinungen wichtig, gerade in seltenen Erkrankungsfällen! Jetzt die richtigen Ärzte zu finden ist wichtig. Durchstöbere das Internet, ruf beim Krebsinformationsdienst an usw. Es gibt oft auch Möglichkeiten von Zweitmeinungen von Experten über Email! Ganz wichtig ist es das ihr euch immer alle Befunde aushändigen lasst, diese stehen euch zu!!!

Ich persönlich finde es sehr sehr wichtig eine ganz genaue Diagnose zu bekommen. Wenn dafür die Entnahme des Wächterlymphknoten erforderlich ist, würde ich es machen lassen!

Wenn du magst kannst du ja bei uns im Thread "großzelliges Lymphom, was bedeutet das" (im Krebs bei Kindern Unterforum, unsere Geschichte nachlesen.

Versucht ersteinmal euch trotz der Sorgen ein paar schöne Weihnachtstage zu machen und dann drängt intensiv auf Diagnostik!

Alles Liebe
yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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