[Matthias21]

Hallo "kleines Mädchen"

Ich bin jetzt 21 und war letztes Jahr, als Tumorpatient genau so alt wie Du.

Mein Knochentumor am rechten Oberschenkel war 13 x 13cm groß, galt ein halbes Jahr lang als verdächtig bösartig und war am Ende gutartig. Am 13. August wurde er von einem Ärtzeteam um Prof. Hefti im UKBB in Basel (CH) heraus operiert, das hinterher im Oberschenkelknochen fehlende Knochenmaterial wurde mit Knochen aus der Wade ersetzt.

Ich bin zu etwa 8 verschiedenen Ärzten gelaufen, um die richtige Diagnose und Methode zu finden. Ich hab um mein Bein und gegen eine Prothese gekämpft und habe gewonnen.

Jetzt, nach einem halben Jahr laufe ich fast ohne hinken auf der Universität herum und bin am Studieren. Die Physiotherapeutin tut alles um das letzte hinken auch noch weg zu bekommen. Ich bin heute völlig gesund.

Die Sache kann also gut ausgehen. Man kann fast immer was machen, das Amputieren, also abnehmen eines Körperteils ist heute auch bei bösartigen Tumoren sehr selten geworden.

Nun bin ich kein Arzt, sondern nur selbst ein 22 Jähriger ehemaliger Tumorpatient, habe aber während meiner Krankheit ein bisschen Wissen erfahren, zusammen gegoogelt und erfragt. Danach ist das folgende auch zu beurteilen. Das ist keine Ärztemeinung, sondern nur gesammeltes Wissen eines Patienten.

Dass die Lunge (thorax) und das Herz "unaufällig" ist, heißt, dass sich dort wohl eher keine Metastasen, also keine Ableger befinden. Das ist sehr gut. Das MRT wird weitere Erkenntnisse über Lage, Größe, Bösartigkeit (maligne) oder Gutartigkeit (benigne) bringen.

Die Größe hat sehr wenig damit zu tun ob er bösartig oder gutartig ist. Wichtig ist ob er nach Abschluss des Wachstums noch wächst. Gutartige Tumoren hören auf zu wachsen, wenn der Patient aufhört zu wachsen. Dummerweise hast Du in diesem Punkt das selbe Problem wie ich letztes Jahr. Im Alter von 21, sollte das Wachstum abgeschlossen sein, muss aber nicht.

Schmerzen sind meistens ein Indiz für Bösartigkeit. Nach meiner Erfahrung ist es aber ein gewaltiger Unterschied ob es bei Belastung oder in Ruhe schmerzt. Das wird auch von Ärzten viel zu selten extra erfragt.

Wichtig ist bei Knochentumoren auch die Dicke und Beschaffenheit der "Rinde" des Tumors, die man auf dem Röntgenbild sieht und die Differenzierung (Veränderung des Aussehens der Zellen). Letzteres wird sich jedoch nur durch eine Biopsie (Gewebeprobe) klären lassen. Die 2. Begutachtung einer Biopsie wird meist in einem Tumorzentrum, von noch erfahreneren Gewebeforschern (pathologen) gemacht, darum vertrau eher der 2. Meinung.

Was ich Dir raten kann ist: Informier Dich über die verschiedenen Arten an Knochentumoren, das sind gar nicht so viele. Frag die Ärzte ruhig mehrmals wenn sie Dir etwas nicht sagen möchten. Am Besten versuchst Du möglichst viele und möglichst die besten Ärzte zu fragen. Prof Hefti in Basel, Prof. Fuchs in Zürich und Prof. Gosheger in Münster sind die besten die ich kenne. Versuch Dir möglichst viel Wissen an zu eignen, aber Dich dabei möglichst wenig verrückt zu machen. Mit der Zeit wirst du auch geübter in der kurzen Zeit dem Arzt mehr Informationen zu geben. Rechne immer mit dem Schlimmsten, hoffe aber das Beste.

Der Arzt kennt sich besser mit Tumoren allgemein aus, die Symptome Deines Tumors kennst Du aber besser. Das müssen sich beide Bewusst machen. Arzt und Patient.

Grundsätzlich kann ich Dir aber in sofern ein wenig Hoffnung machen, dass die häufigsten Knochentumoren gutartig sind. Osteochondrome, die auch kartilaginäre Exostosen genannt werden und meist am Oberschenkel oder der Schulter vor kommen, und Chondrome, die meist am Knöchel oder am Fuß zu finden sind. Dummerweise können die alle umschlagen und bösartig werden, tun das aber eher im mittleren Alter.

Ich hoffe für Dich das Beste und wünsche Dir viel Kraft und Stärke.