Hi Nataly
also, ich schreibe zwar bisschen spät, hab das Thema aber vorher nicht gesehen.
Ich wollte mal fragen wie es mit deiner Doppel J Schiene geklappt hat. Ich hatte das ein ähnliches Problem. Bei bei wurde 2009 ein agressives B-Zell Non Hodgkin festgestellt an der Gebärmutter und Eierstock rechts. Es wuchs schön vor sich hin und wurde am Ende 8x10 cm groß.
Entdeckt wurde es nur durch eine starke Nierenstauung rechts 3, links 2 Grades.
Bei mir wurde ausversehen das Lymphom operativ entfernt, da man zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste was ich hatte und eigentlich bei der OP eine Biopsie gemacht hat, bei welcher das Ergebnis raus kam.
Trotzdem haben sie mir zur Entlastung der Nieren Doppel J Schienen gelegt welche später in der behandelnden Chemo Klinik entnommen wurden in einer OP bei welcher mir dann Nephrostoma gelegt wurden. Sprich äußerliche Nierenkatheter. Das heißt, ich kenne den einen Teil deines Weges.
Wie gehts deinen Nieren jetzt? Wie hast du das gemerkt? Hat das Lymhom auf die Blase gedrückt???? Und hast du die Schienen noch? Bereiten sie dir Probleme?
Bei mir lief soweit alles glatt. Nur das 1. Wechseln der Nierenkatheter war die Hölle auf Erden. Einmal ohne Narkose und NIE MEHR WIEDER!!!!
Übrigens, ich habe auch einen Port rechts. Ich bin super, super happy darüber. Viele die ambulante Chemo gemacht haben, haben trotz allem über die Vene bekommen und mussten immer ganz brav sitzen. Ich hatte total Bewegungsfreiheit und hätte (wäre die Infusion nicht gewesen *grins*) Purzelbäume schlagen können. Ich habe meinen Port immer als einen sehr, sehr guten Freund gesehen. Habe ihn auch jetzt noch 1 1/2 Jahre nach Therapieende. Aber ich kann einer meiner Vorgängerinnen nicht ganz recht geben. Also das der Port nicht stört oder einschränkt. Zumindest in meinem persönlichen Fall.
Heute betreibe ich viel Sport, gehe schwimmen (ich habe mein ganzen Lifestyle umgestellt) und wenn ich mich viele Bewege und meine Muskeln arbeiten, dann tut mir der Port sehr weh. Überwiegend abends. Manchmal sogar so, dass ich net pennen kann weil er irgendwie nach hinten auf die Schulter durchzudrücken scheint. Aber ich denke auch nicht, dass er für große sportlerische Leistungen gedacht ist. Und da er eben genau in einer Muskeltasche drin sitzt, kommt es eben dazu.
Aber so habe ich NIE Probleme gehabt. Ich liebe meinen Port ehrlich!!!!! Er war mir eine große Stütze auf meinem Weg.
In der Uni wollten die mir damals erst ein ZVK legen, das war aber soooooo schmerzhaft und hat nicht geklappt, dass man sich für den Port entschieden hat in örtlicher Betäubung. Ich hatte RIESIGE Angst davor, weil der ZVK schon super weh getan hat. Aber ich muss sagen, es war nicht total angenehem oder so... aber es war auch nicht schlimm. Also ich würde dir empfehlen keine Vollnarkose machen zu lassen, das belastet den Körper nur unnötig und glaub mir, es ist total aushalbtbar.
Meine Portop war schon schwierig und hat sage und schreibe über eine Std. gedauert, weil meine Vene sehr tief lag. Außer das Picken der Spritze und das drücken, wenn sie den Port in Position bringen merkst du wirklich nix. Die schirmen dich auch ab so das du auch nichts siehst. Glaub es mir!!!
Zu dem Rest deiner Story kann ich nicht viel sagen. Ich habe eine Tante in Kroatien die hat auch follikuläres Non Hodgkin aber Gott sei Dank seit Diagnose vor 2 Jahren ist sie immer noch unter watch and wait. Die Lymphome schwellen an, schwellen ab, schwellen an, schwellen ab. Einmal sah es so aus, als ob sie zur 1. Chemo müsste und dann, bei der nächsten Untersuchung war plötzlich wieder alles weg. Verrückt :-) aber schön!!!
Nun, ich hoffe du hast eine angenehme Zeit!! Ich wünsch dir ganz viel Glück und Kraft und viel Sonnenschein auf deinem Weg!!!
glg
dat Schnuddel
P.S. zur R-Chop (meinem guten, liebenswerten Freund :-) )
Mag sein das sie einige Nebenwirkungen hat, das möchte ich nicht abstreiten. Aber ich zum Beispiel habe selten von Leuten hier gelesen die daran irgendwie halb kaputt gegangen sind. Die meisten haben es relativ gut weg gesteckt. Einige konnte sogar ihren normalen Lebensalltag sehr gut bewältigen. Daher muss ich diese Chemo ein wenig verteidigen. Ich selbst hatte auch 8 Zyklen (wegen Dosenreduzierung) und muss sagen, die ersten 6 waren im Vergleich dessen was ich zum Beispiel auf der Häma bei Leukämie Patienten usw. beobachtet hatte easy peasy. Man bekommt auch wirklich gut wirkende Medis um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Mir ging es bei jedem Zyklus so zwischen dem 6 und 10 Tag beschissen. Wobei es mehr so wie Grippe war. Ich hatte 1999 hochakkutes Pfeiffersches Drüsenfieber und es war die Hölle. Ich habe 1 Jahr gebraucht um mich komplett davon zu erholen. Und glaub mir eines, könnte ich zwischen 8x R-Chop und damals wählen, ich würde 20x R-Chop nehmen. Ich denke das sagt vieles aus. Im großen und ganzen habe alles gemacht. Ich hab gekocht, ich bin einkaufen gangen, ich habe mit Freunden Wochenends Grillpartys gemacht. Ich war sogar Abends weg in der City (blöd halt mit Kopftuch, da schauen die halt doof, aber so what, da gibt man nix drauf). Ich hab echt ALLES gemacht.... und nur zur 8 Chemo war mein Körper dann entgültig down... da musste ich eine Weile eine Maske tragen. Aber ansonsten, die ersten 7 waren wirklich einfacher als ich je gedacht hätte. Nur um meinen guten Freund etwas aus dem "schlechten" Licht zu rücken!!!! Meine Chemo is mir nämlich der liebste Freund auf Erden, immerhin hat er mir mein Leben wieder geschenkt :-)