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Alt 11.04.2008, 08:53
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Registriert seit: 15.02.2008
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Standard AW: Überlebensdauer kleinzelliges Lungenkarzinom (SCLC) extentive desease

Liebe Anna-Karin,

wahnsinn. Seit Deinem unerwarteten "provokanten" Einmarsch habe ich sehr sehr viel nachgedacht. Im Grunde habe ich (...Strohalmsuche...) genau nach jemandem wie Dir gesucht. Jemandem, der eine mind. identische Ausgangssituation meiner Mutter hat und mir sagt: Siehste; 1. kommt es anders... und 2. als man denkt. Getreu dem Motto glaube keiner Statistik...

Ich hoffe, Dir geht es gut. Gut ist selbstverständlich relativ, ich hoffe, Du kannst genießen und vor allem hoffe ich, dass Du mit Deiner Krankheit gut leben kannst. Ich meine damit natürlich dass ich hoffe, dass für Dich die Waage aus "Wirkung und Nebenwirkungen" mit der "Freude am Leben haben" Seite im Gleichgewicht steht. Sehr schön zu hören dass Deine Kinder sich um Dich kümmern. Was das eigene Leben angeht - das ist schon ein sehr schwieriger Prozess. Ich hatte ja geschrieben dass ich gerade erst dabei bin zu versuchen, ein gesundes Verhältnis herzustellen. Inzwischen weiß ich aber, dass es für meine Mutter sehr wichtig ist, zu sehen dass ich auch an meinem eigenen Leben weiterarbeite und meine Beziehung nicht gefährde.

Die Lymphen meiner Mutter am Hals (vena yugularis und zw. Luft- und Speiseröhre) werden zur Zeit bestrahlt. Hat jemand hier schon Erfahrung? Meine Mutter hatte von jemanden gehört, der darauf hin keine normale Nahrung mehr zu sich nehmen konnte. Bisher scheinen mir aber die Nebenwirkungen noch sehr moderat (leichter Reizhusten und Schluckbeschwerden). Von meinem Vater habe ich allerdings noch sehr gut im Kopf wie es war als sich die Schleimhäute ablösten (wobei die Behandlung - Technik sei Dank - doch wohl hoffentlich in den letzten 15 Jahren weiterentwickelt wurde....).

Was Morphin angeht - meine Mutter wehrt sich (im Moment) noch sehr standhaft gegen Mittel wie Morphin, generell versucht sie immer Schmerzmittel zu vermeiden. Aufgrund des fehlenden Hinweises auf Verstopfungsgefahr stand sie neulich kurz vor dem Darmverschluss und ist seither leider der Meinung, dass dies nur an den Schmerzmitteln gelegen hat. Die Kombination ihrer damaligen Medikation und den Fehler, nicht prophylaktisch Abführmittel genommen zu haben (Hatte der Arzt leider nicht gesagt) und die Tatsache, dass sie zu der Zeit auch viel zu wenig Flüssigkeit zu sich genommen hat, rücken für sie in den Hintergrund. Sie war der Meinung, das gehört sicher so und hat 1,5 Wochen abgewartet. Naja, dann kam der Notarzt. Aber ich denke in der Notwendigkeit wird sie anders denken. Codein nimmt sie sofern nötig, ansonsten kommt sie (Gott sei Dank) zumindest außerhalb des Krankenhauses und nach der ersten akuten Phase im Juni mit Tramal (und noch ein anderes dessen Name mir ums Verecken gerade nicht einfällt) etc. hin.

Was die Patientenverfügung angeht - die Einsicht hatte ich auch. Meine Mutter hat mich bei sehr vielen Punkten gefragt was wohl die Konsequenz wäre. Das wurde mir zu heikel, einfach auch weil ich 1. kein Mediziner bin und es mir 2. (das wäre eigentlich 1. ;-) sehr wichtig war dass sie ihren eigenen Willen formuliert - und eben nicht meinen. Deswegen habe ich dann einen Termin zu dritt mit Ihrem Chirurgen vereinbart dem sie sehr vertraut. Er hat uns vor allem auch darauf hingewiesen mit welchen Situationen wir rechnen müssen. Ein furchtbares Gespräch jedenfalls für mcih. Fühlte sich sehr kalt an mit dem Leid meiner Mom so zu kalkulieren. Allerdings war ich auch egoistisch genug (sie hat sie immernoch nicht abgegeben) ihr zu sagen, dass ich diese Patientenverfügung als wichtig empfinde - eben weil ich nicht genau wissen kann, was für sie als lebenswert gilt. Damit überlässt sie mir sooo viel Verantwortung. Aber immerhin. Wir haben jeden Punkt besprochen und auch wenn wir damit noch nicht durch sind weiß ich 100% mehr als vorher.

Wirklich - noch einmal ein herzliches Dankeschön an Dich. Im Moment bin ich ziemlich nervös. Der Tumor kam nach Vollremission <3 Monaten mit Fernmetastasen zurück. Die Metas haben auf die ersten drei Therapieansätze nicht reagiert. Jetzt mit Topotecan in Kombi mit Bestrahlung weichen sie langsam zurück. Aber wirklich langsam.

Sollten wir nicht mehr hören - ich wünsche Dir ein schönes WE, zuhause habe ich leider keinen Internet Zugang.
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Liebe Grüße - Bibi
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Dankbarkeit
ist die Erinnerung
des Herzens

Geändert von Bianca-Alexandra (11.04.2008 um 14:40 Uhr) Grund: Schusseligkeit...
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