Hi Olympia
Kopf / Hirn war für mich ein Schock im November - ich war mir sicher, ich kann den Kampf mit den restlichen Tumoren und Metastasen aufnehmen, aber als eben dann die Nachricht über die Metastasen im Hirn kam, war ich erstmal bodenlos; Aber ja, die Diagnose "metastasiertes, nicht resezierbares Melanom Stadium IV" ist wohl im gesamten nicht günstig ... Sohin: man tut was man kann und hofft Tag für Tag neu.
Ich denke, auch deshalb haben sich meine Ärzte für die Parallel-Therapie MEK/Tafinlar (Dabrafenib) + Keytruda (Pembrolizumab) entschieden; ich vermute, die Therapien wirken erstmal - jedenfalls merke ich es an den Nebenwirkungen
Mein nächstes Staging habe ich am 16.3.2017 - ein paar Tage vor meinem Geburtstag - ich hoffe, es wird ein schöner
Zu den Nebenwirkungen seit der "Paralleltherapie": Schlaflosigkeit, starker Juckreiz am ganzen Körper (ohne Ausschlag o.ä.), schlechte Schilddrüsenwerte, mein Magen- Darmbereich ist stark beleidigt (starke Schmerzen, kann nicht mehr alles bzw. nur noch wenige Sachen essen), aufgrund der vielen Medikamente (hab ja mittlerweile doch 15 am Tag gegen Nebenwirkungen, für bessere Werte etc) - nehme daher stark an Gewicht ab (mittlerweile 48kg, bei Körpergrösse 170), Taubheitsgefühle in den Armen (hier habe ich allerdings selbst versucht, mit Magnesium Abhilfe zu schaffen
es funktioniert erstmal ... hoffe, dass dieses Gefühl nicht wiederkommt, das ist unheimlich ekelig und schafft Panik), Krämpfe (auch hier sollte eigentlich das Magnesium helfen vorerst);
Das sind erstmal alle. Am Schlimmsten ist die Schlaflosigkeit - diese innere Unruhe, die ich auch mit Bachblüten nicht wegbekomme - Schlaftabletten habe ich, aber diese sind mir zu gefährlich (und helfen auch nicht wirklich) - Abhängigkeit und machen einen auch blöde im Kopf (mich jedenfalls);
Aber ansonsten gehts mir recht gut
Ich möchte nochmals Mut machen und betonen: ich wurde bis zum heutigen Tage noch nicht operiert (4 Tumore, einige (Knochen-)Metastasen) - auch nicht den grössten Tumor (Durchmesser anfangs 11cm) - einzig der Lymphknoten unter der Achsel wurde operativ entfernt; alle anderen Tumore sind in der Grösse um 50% geschrumpft - u das nach 1 Monat MEK+Tafinlar! (Diagnose / Befund November 16 - erste Kontrolle 14.12.2016).
Ich bin komplett schmerzfrei - keine Medikamente gegen Schmerzen und kein Schmerzpflaster seit 6 Tagen. (Ich habe/hatte? - auch Knochenmetastasen an der Wirbelsäule, die sehr sehr schmerzhaft waren und ich nur mit starken Schmerzmittel den Tag überstehen konnte; die Nächte konnte ich nicht im Liegen verbringen);
So that: ich kann nur sagen: Keep on fighting!
Ich dachte, ich schildere euch mal ein bisschen darüber, weil ich mitbekommen habe, dass ich wohl hier im Forum die einzige bin, die beide Therapien gleichzeitig macht. Gerne halte ich euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüsse
Doris